Люди с онкологическими заболеваниями — тема тяжелая, это знают все. Однако дело не только в болезненных страданиях, вокруг каждого диагноза нарастает множество сопутствующих сложностей, и не только медицинского характера. Программа «Доступная среда для онкологических пациентов», которая охватывает 9 регионов России, позволила посмотреть на реальные потребности людей с онкологическими заболеваниями по-новому. Рассказывает директор по развитию Фонда профилактики рака «Не напрасно» Зоя Попова.
Проблемы, барьеры и трудности
— Зоя, 10 лет работы в сфере благотворительности, которая в постсоветской России зародилась не так давно, — это большой опыт. Было ли что-то, что удивило, когда вы стали руководить программой «Доступная среда для онкологических пациентов» в регионах России?
— Проект был запущен в 2021 году, буде работать до конца января 2024-го. Он стал первым опытом продолжительного сотрудничества «Не напрасно» с НКО и медицинскими сообществами из Калининградской, Тверской и Свердловской областей и с Северным Кавказом. Эта программа открыла мне глаза на многое, я поняла, насколько мы, некоммерческие организации, которые работают в Москве и Петербурге, мало знаем о том, как обстоят дела в других городах страны. По крайней мере, могу сказать это о себе. Мне казалось, что представляю, как устроена онкологическая помощь в регионах, с какими проблемами, барьерами и трудностями сталкиваются живущие там люди. Фонд «Не напрасно» много лет реализует системные проекты по развитию медицины, в частности, разрабатывает цифровые продукты, цель которых как раз сделать так, чтобы у человека из любого города и поселка был доступ к современной, оперативной и качественной поддержке. Чтобы он или его близкие не остались один на один со своими страхами и болью, а могли обратиться напрямую к врачу из федерального центра, вовремя получить рекомендации и продумать, спланировать свое лечение так, чтобы сэкономить усилия и драгоценное время. Чтобы минимизировать влияние на судьбу человека таких факторов, как расстояния и очереди. Ежемесячно почти половина запросов в онлайн-справочную «Просто спросить» поступает из регионов, мы общаемся с пользователями наших сервисов, ведем статистику, отслеживаем наиболее частые запросы, анализируем и видим существующие проблемы. Но именно благодаря проекту «Доступная среда для онкологических пациентов» я приблизилась к пониманию реального положения дел.
— Там все сложно?
— Я предполагала, что в регионах может не хватать узкопрофильных специалистов, но не знала, что в некоторых городах нет ни одного онколога. Видела, что, проходя лечение от рака, человек испытывает массу психологических трудностей, но не думала, что многие настолько эмоционально истощены еще до начала лечения, что вовсе отказываются от терапии. Я впервые реально столкнулась со случаями, когда страх рассказать близким о заболевании может быть сильнее желания сохранить себе жизнь: везде по-прежнему распространены заблуждения о раке, они могут серьезно навредить человеку, оказать на него дополнительно давление. В результате пациент не решается на химиотерапию, потому что опасается осуждения со стороны близких, или вовсе не выходит из дома, потому что стыдится последствий хирургического вмешательства. А главное — я увидела, что требования к благополучателям, на которые ориентируются (и совершенно справедливо) программы помощи, — невероятно завышены и предполагают у людей в уязвимом положении гораздо больше доступа к информации, положительного опыта решения правовых вопросов, да просто сил, времени, денег, доступа элементарно к транспортной инфраструктуре и компьютеру, чем у них есть.
Совершали невозможное
— Вы установили прочную связь с коллегами из регионов?
— Все эти два с половиной года мы постоянно находились на связи с нашими коллегами из некоммерческих организаций: встречались онлайн и очно, приезжали в каждый регион по отдельности и собрали всех участников на финальной стратегической сессии. Это был мой первый опыт такого погружения в тему онкологической помощи в регионах, причем настолько разных и непохожих друг на друга. Мы имели возможность — что было заложено в дизайне проекта — разрабатывать этот вопрос в разных аспектах: применительно к людям с онкологическими заболеваниями и их близким, медицинскому сообществу и некоммерческим организациям, которые работают на местах. Все они одновременно и благополучатели проекта, и его активные участники. Мы на практике увидели, какие инструменты помощи онкологическим пациентам можно использовать на разных территориях, как развивать наши сервисы и сделать их полезными для большего количества человек. В общем, проект позволил мне выйти из информационного пузыря, где системные решения существовали в вакууме.
— НКО из регионов подключились к проекту в начале 2022 года, в невероятно турбулентное время, что добавило дополнительных вызовов и сложностей...
— Да. Программа реализовывалась в обстоятельствах, с которыми до этого в работе ни мне, и никому из участников никогда не доводилось встречаться. Все наши планы по созданию устойчивой и системной инфраструктуры поддержки в регионах мгновенно рассыпались в новых условиях, которые менялись буквально каждый день в худшую сторону. Но мы продолжали работать, делая то, что могли делать. И здесь меня поразило, насколько наши региональные партнеры проявили и продолжают проявлять мужество, стойкость, какую ценность для них представляет возможность помогать людям, делать это эффективно и безопасно, несмотря на непредсказуемость и нестабильность внешней обстановки, а также беспрецедентный уровень рисков, характерный для периода, в который мы вступили 24 февраля 2022 года. Для меня стало приятным открытием, что в небольших региональных организациях работают такие преданные своему делу и вовлеченные люди. Они бьются изо всех сил, чтобы продолжать помогать. Как управленец, хочу подчеркнуть, что в этот период максимальной турбулентности, стремительно сужающегося поля возможностей, в период объективного нарастания проблем наши партнеры в регионах смогли не просто не сократить мощности, а развиться, открыть новые направления помощи, внедрить процессы, которые позволили им работать эффективнее, укрепить свой статус важного игрока в регионе — важного и для людей с онкологическими заболеваниями, и для жертвователей, и для медицинского сообщества, и для широкой аудитории в целом. НКО сами убедились в том, что без уточнения и новой артикуляции ценностей, перестройки и оптимизации процессов результатов проекта просто не достичь. По сути, эти цели потребовали в каждой организации реализации проекта изменений. А внедрение изменений — это всегда больно и всегда встречает сопротивление в организациях, даже в самом стабильном и спокойном внешнем контексте. Поэтому я невероятно благодарна всем сотрудникам партнерских организаций и их руководителям. Это было трудное путешествие, но оно того стоило.
Экзотики не надо
— Есть ли разница между тем, как чувствует себя человек с онкологическим заболеванием в Чечне и, например, в Калининграде?
— Отвечая на это вопрос, я могу поделиться только собственными наблюдениями, озарениями в ходе работы с региональными партнерами и данными наших глубинных интервью и консультаций. Я не социолог, не медицинский, в частности, и очень хотела бы избежать непрофессиональных обобщений. Когда мы только готовились к запуску, то, конечно, собирали те самые озарения и узнавали об особенностях включенных в проект регионов у внешних экспертов. В том числе говорили, например, с врачом-онкологом, который вырос в Чеченской Республике, окончил там вуз, а впоследствии продолжил обучение в Петербурге и работал в федеральном центре. Он сразу отметил, что в Чечне в силу местных особенностей в среде врачей не принято говорить с пациентами о проблемах напрямую, здесь избегают открытого обсуждения вопросов диагностики и лечения заболевания. Бывает, что врач не называет диагноз прямо, не произносит даже само слово «рак» или вовсе не разговаривает с пациентом, а передает все информацию только через близких, особенно если лечение проходит женщина. Все это, разумеется, сильно уменьшает шансы онкологического пациента получить эффективную и адекватную помощь. Но не менее важно было, что этот эксперт, опираясь на собственный опыт работы, обратил наше внимание на то, как опасно эти особенности представлять экзотикой и называть культуральными: такой патерналистский подход, где пациент исключен из процесса лечения и где ему отводится пассивная роль, можно запросто встретить и в Петербурге, и в Москве. Безусловно, в каждом регионе есть свои культурные региональные особенности, мы их учитывали и старались выработать доверительную и убедительную коммуникацию с партнерами и пациентами.
— А в чем все-таки, по-вашему, главные трудности в получении качественной медицинской помощи?
— Я их вижу, прежде всего, в социальных барьерах, которые по-прежнему существуют и мешают человеку вовремя обратиться к врачу, пройти лечение, отстоять свои права и т.д. Они есть повсеместно. И задача в том, чтобы работать именно с этими трудностями, а не заниматься спекуляциями вокруг культурной специфики. Так, в Дагестане наши коллеги из «Онкомонитора» регулярно звонят своим подопечным, чтобы узнать, все ли у них в порядке, ответить на дополнительные вопросы, помочь заполнить заявку в «Просто спросить» и проч. Такая практика возникла потому, что далеко не у всех жителей региона есть в доступе хотя бы онкологический кабинет, иногда доехать до врача в региональный центр просто нет средств. Бывает, что помощь от НКО — единственное, что доступно в сложившихся обстоятельствах. А еще жители республики с недоверием относятся к использованию онлайн-сервисов и любой дистанционной коммуникации в принципе. И далеко не у всех есть интернет, а у людей с доступом онлайн — нет десктопного формата, только телефон... Поэтому наши партнеры из проекта «Онкомонитор» запустили дополнительную систему поддержки пользователей службы «Просто спросить». Кейс-менеджеры организации лично координируют каждого пользователя сервиса из своего региона: помогают заполнить заявку, уточняют, насколько понятным оказался ответ эксперта, остались ли дополнительные вопросы, и при необходимости решают проблему вместе со специалистами нашего фонда. Это яркий пример, что часто нужно охватные сервисы помощи пациентам, чтобы человек действительно получил от них пользу, настраивать под конкретную группу.
— Не могли бы вы привести пример такой настройки?
— Например, во всей Калининградской области долгое время был всего один детский онколог, тогда наши коллеги из благотворительного центра «Верю в чудо» запустили проект «Онкодесант», в рамках которого приглашают специалистов из Санкт-Петербурга в малые города области для осмотра детей с подозрительными симптомами. Дефицит в специалистах по-прежнему существует, и этот проект здорово помогает вовремя заподозрить заболевание. При этом нехватка узкопрофильных специалистов и возможностей для качественного проведения исследований в этом регионе ощущается до сих пор. Мы при случае рассказываем историю маленького Вовы из Калининграда, которого госпитализировали в федеральный центр в Петербург еще на этапе постановки диагноза. А свой хоспис «Фрупполо» и выездную службу паллиативной помощи «Верю в чудо» калининградцы основали тоже исходя из реального запроса: дети в паллиативном статусе не могли получить должное обезболивание. А наши коллеги из тверского фонда «Добрый мир» запустили внутри своей организации вообще отдельную программу по поддержке паллиативных пациентов, поскольку вопросов по этой теме в этом регионе также много, и в какой-то момент они, проанализировав свою базу подопечных, увидели, что большая часть обращений поступает от людей уже в паллиативном статусе. Человеку с онкологическим заболеванием приходится одновременно преодолевать множество трудностей, сталкиваться с социальной изоляцией, нехваткой денег, непониманием, как действовать, отсутствием возможностей лечения в своем городе и так далее. И чаще всего это одни и те же проблемы: и в Свердловской области, и в Чечне, и в Калининграде.
Социальная токсичность
— Недавно вышло исследование, которое показало, что две трети россиян знают о случаях дискриминации в коллективах работников с онкологическим заболеванием. Приходится говорить о «социальной токсичности» рака. Как проект помогает преодолевать этот и другие барьеры, как он решает проблему одиночества, вызванного болезнью?
— Люди с онкологическими заболеваниями сталкиваются с разного рода дискриминацией: их могут уволить с работы, потому что они часто берут больничный, у них резко сужается круг общения, от них уходят супруги, ведь рак меняет жизнь всей семьи (и как раз социальные предрассудки, а не собственно рак играет в этом не последнюю роль). Иногда они сами долго не могут принять свой диагноз, новый формат жизни, внешность и боятся лишний раз выйти из дома. Вспоминается история о женщине, которая до болезни полностью зависела от мужа. После заболевания раком и хирургических вмешательств, которые повлияли на ее внешность, социальная изоляция стала для нее еще ощутимее: супруг контролировал даже график ее перемещений по городу, казалось, единственное, что ей осталось, — это быть запертой дома и стыдиться даже выйти на улицу... Человеку важно продолжать быть собой настоящим, а не только больным.
— Каким видится выход?
— Наши коллеги из региональных НКО часто становятся сопровождающими подопечного на всем пути лечения, дают опору и помогают найти ответы на многие вопросы. Когда есть подобное сопровождение, людям легче принять диагноз, перестать ощущать себя брошенными, увидеть, что они не одиноки. Оно дает возможность поделиться своими чувствами и познакомиться с опытом других людей в той же ситуации. Так, в организации «Зов сердца» из Чечни не только оказывают психологическую поддержку, но еще и приглашают домой к подопечным мастеров по ногтевому сервису и волосам, чтобы люди могли продолжать чувствовать себя красивыми, были увереннее в себе. А свердловская команда «Вместе ради жизни» проводит групповые занятия по рисованию, йоге, скандинавской ходьбе и так далее, чтобы человек мог сохранять социальную активность. Кроме того, все наши партнерские НКО в регионах получили возможность организовать для своих подопечных доступ к проверенной информации от онкологов фонда «Не напрасно»: каждому, кто к ним обратился, рассказывают о службе «Просто спросить», далее помогают с заявкой на всех этапах. Эксперты «Просто спросить» отвечают в течение трех дней на все вопросы, доброжелательно и понятно объясняют сложности лечения, сообщают о возможностях в регионе и за его пределами. Мы создавали и размещали материалы в сообществах организаций, в СМИ, делились полезной информацией, которая помогает профилактировать заболевание, а главное — избавиться от предрассудков, мифов, страхов. Благодаря комплексной поддержке удается постепенно преодолевать многие барьеры: от распространенного страха, что от рака обязательно умирают, до ощущения, что ты со своей болезнью остался один на один.
Маршрутные карты
— Завершающим этапом проекта стало создание маршрутных карт для пациентов из регионов-участников программы. В этих документах собрана вся ключевая информация о возможностях получения онкологической помощи в регионах. Как шла работа над картами?
— К их созданию мы вместе с региональными партнерами готовились на протяжении всего проекта — встречались с руководителями местных онкологических центров, анализировали местные нормативно-правовые документы, опыт подопечных НКО и т.д. Накопив эту информацию, мы сначала вместе с другими коллегами из «Не напрасно» разработали универсальный шаблон, который, на наш взгляд, отражает основные информационные запросы людей с онкологическими заболеваниями. Затем каждая команда, используя его, наполнила карты актуальными данными по своему региону, во время работы НКО консультировали представители медицинского сообщества и органов здравоохранения. Это большой коллективный труд. Некоторые данные в этих маршрутных картах опубликованы впервые: так, например, коллеги из Дагестана выложили в публичный доступ документ, который регламентирует маршрутизацию онкологических пациентов в республике, его им по запросу предоставила прокуратура. Это пример того, какого рода работа потребовалась для создания карт. Над каждой картой дополнительно работала команда нашей онлайн-энциклопедии о раке «Онко Вики», которая оценивала научную актуальность сведений, делала тексты понятными для неспециалистов. Мы вместе с коллегами из регионов планируем, что в дальнейшем они будут регулярно обновлять свои карты, чтобы у онкологических пациентов и их близких всегда под рукой были актуальные сведения, где и как получить поддержку. А еще надеемся, что хоть проект и завершен, все-таки продолжим сотрудничать, делиться друг с другом успехами и неудачами, чтобы в конечном итоге онкологическим пациентам вдалеке от столиц жилось хоть немного легче.
Михайлова Ирина Владимировна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха»
Страница лидера НКО по ссылке