В среднем на тысячу детей приходится один ребёнок, у которого есть генетическая особенность – лишняя хромосома, она и приводит к синдрому Дауна. Этим детям нужна определённая поддержка воспитателей. Ведь без помощи наставников они не смогут овладеть базовыми навыками и учиться в школе.
Как должна строиться работа с родителями и детьми, рассказала специальный педагог Службы ранней помощи, консультант «Даун Центра» Наталья Пальмова.
Настроить родителей
Елена Банокина, SPB.AIF.RU: Наталья Семёновна, как должна строиться работа с родителями, которые только что узнали, что у них родится ребёнок с синдромом Дауна?
Наталья Пальмова: Первое – врачу важно объяснить родителям, что это за диагноз, и что их ждёт в будущем. При этом врач должен обладать современными представлениями о развитии детей с синдромом Дауна и следовать протоколу корректного сообщения возможного диагноза родителям. Кроме информации, родители могут нуждаться и в психологической поддержке. Психологи, которые оказывают такую помощь, есть в районных службах ранней помощи, в родительских общественных организациях. Когда ребёнок появился на свет, семье важно обратиться к специалистам службы ранней помощи. Здесь она получит поддержку различных специалистов. Например, я – специальный педагог, и в мою компетенцию входит развитие коммуникативных и игровых навыков малыша. Со мной в команде работают психологи, эрготерапевт, специалист по физическому развитию, социальный педагог.
Младенцам с синдромом Дауна нужно то же самое, что и другим детям, – забота и эмоциональная доступность близкого взрослого.
Если мы говорим о чувствах родителей, которые узнали диагноз ребёнка во время беременности или в первые недели после рождения малыша, то психологи предлагают использовать для понимания модель проживания горя. Но не все специалисты и родители согласны с таким взглядом. Реакции родителей индивидуальны и во многом могут зависеть от их личного психологического опыта, семейных ценностей.
– Дети с синдромом тяжелее обучаются навыкам? Позже начинают ходить, разговаривать?
– Все дети разные. Кто-то может пойти в год с небольшим, а кто-то ближе к трём годам. Кто-то в итоге хорошо овладевает речью и даже пишет стихи, а кто-то начнёт произносить свои первые слова в 16 лет.
То же касается и функциональных навыков, которые пригодятся ребёнку в повседневной жизни. Одним легко даются одевание, игра, самостоятельный приём пищи. А другим тяжело овладеть этим. Наша задача – помогать ребёнку развиваться в своём темпе и поддерживать родителей в том, чтобы они дали ему это время.
– Последние годы появилась практика инклюзивного образования, когда в одной группе детсада или в одном классе занимаются обычные дети и ребята с особенностями развития. Насколько такой подход верен, учитывая, что одни малыши быстро осваивают программу, а другие – нет?
– Инклюзивное образование полезно всем ребятам. Обычно развивающиеся дети с раннего возраста понимают, что все люди разные, но имеют равные права. Они вырастают более толерантными и эмпатичными. А ребята с особенностями улучшают социальные навыки – учатся общаться и строить дружеские отношения.
Но, повторюсь, дети с синдромом Дауна очень разные – одним будет легко влиться в детский коллектив, они станут с радостью ходить в детсад, а потом и в школу. А другим окажется тяжело находиться среди большого числа детей, и им проще в коррекционном детском саду, где в группе меньше детей и больше специалистов. Что же касается школ, то, как показал недавний опрос благотворительного фонда, – 41% родителей думают об обучении в обычной школе и 50% – в коррекционной. Но по мере приближения ребёнка к школьному возрасту эти цифры меняются, и большинство родителей задумываются о коррекционной школе.
– Когда дети занимаются в общей среде, насмешки сверстников бывают?
– Для дошкольников различия в коллективе между детьми не имеют значения. Особенности другого ребёнка они объясняют по-своему: «Он не говорит, потому что ещё маленький, младше меня». В целом все дети копируют поведение значимых взрослых. На их примере они учатся строить отношения с другими детьми.
В детской среде может возникать негативное отношение к какому-либо ребёнку или группе детей, и, безусловно, роль педагогов и психологов здесь существенна. Часто дети начинают «нападать» на других, если у них самих есть эмоциональные трудности. Взрослый может помочь такому ученику иначе справляться со своими переживаниями. А ещё он должен поддерживать правила, регулирующие общение между детьми.
Развить таланты
– «Солнечные дети» могут освоить ту же программу, что и дети без особенностей?
– Я не работаю в школе, поэтому не могу точно ответить на вопрос. Но, как и у других людей, у ребят с синдромом Дауна есть свои таланты: кто-то рисует, кому-то хорошо даются публичные выступления, кто-то успешен в спорте. Вот, например, известная многим нашим коллегам в Петербурге Ольга Чобур – человек с замечательным чувством юмора и талантом оратора. Она пишет лирические и остроумные стихи.
– Могут ли люди с синдромом социализироваться? Пойти учиться дальше, устроиться на работу, создать семью?
– Конечно! Но важно учитывать, существует ли надёжная система трудоустройства людей с инвалидностью, какие предложения от работодателей есть на рынке труда. Ещё один важный момент – готовность родителей «отпустить» подросшего ребёнка во взрослую жизнь. Ещё раз обращусь к опросу 2022 года. Оказалось, что родителей подростков очень волнуют вопросы профориентации и отдельного проживания сына или дочери с инвалидностью. Но только 1/3 опрошенных родителей выступили за то, чтобы их дети после совершеннолетия нашли официальную работу, получали зарплату. 2/3 предпочитают, чтобы ребята были вовлечены в какое-то общественно-полезное дело, были волонтёрами, но продолжали оставаться на иждивении родителей.
Взрослые люди с синдромом Дауна действительно могут выполнять разнообразную работу. Например, работать в кафе, магазинах, офисах. Это исполнительные и старательные сотрудники, которым важно помогать с алгоритмом, организацией процесса. Кстати, в Петербурге работает сеть мастерских «Простые вещи», где люди с ментальными особенностями создают деревянные, керамические и иные арт-изделия на продажу. Они получают зарплату и могут себя обеспечивать. И главное – живут обычной жизнью.
Мнение эксперта: что после окончания школы?
Член совета СПб ООИ «Даун Центр» Татьяна Вайс:
«Наш центр был основан в 2003 году инициативной группой родителей детей с синдромом Дауна. Мамы и папы хотели, чтобы у ребят было больше возможностей для занятий, общения и поддержки семей, чем предоставляет городская реабилитация. Сегодня в центре с детьми занимаются логопеды, проводятся занятия в театральной, хореографической студиях, музыкальной терапией, уроки рисования. Совместно отмечаем праздники, организуем паломнические поездки и выезды на природу. Проводим семинары для родителей, помогаем принять диагноз ребёнка и жить полноценной жизнью. В центре зарегистрировано больше 200 семей, но занятия регулярно посещают только 30 ребят – дело в том, что наше помещение пока не позволяет принять больше, так что мы в поиске нового «дома».
Цель наших педагогов – учитывая психологическую специфику, социализировать детей с синдромом Дауна. К сожалению, именно интеграция в общество является самой большой проблемой этих ребят. Занятия с наставниками могут развить навыки «солнечных детей», научить самостоятельности. Но прожить одним им практически невозможно. Во-первых, люди с синдромом Дауна очень доверчивые, наивные и легко могут быть обмануты. Во-вторых, зачастую им дают II и III рабочие группы инвалидности и назначают мизерную пенсию. Считается, что ребята с синдромом могут устроиться на работу, а их небольшая пенсия – поддержка государства на мелкие расходы. Но на работу человека с синдромом Дауна не берут! В итоге молодые люди оказываются без занятий и всё время проводят дома на иждивении родителей. После ухода родителей у них чаще всего одна дорога – в психоневрологический интернат. Мы считаем, что эта практика неверна и изменить её могут внесение изменений в законодательство РФ и поддержка общества. Необходимо развивать систему сопровождаемого проживания людей с синдромом Дауна, когда они находятся под присмотром помощников, но живут в домашней обстановке».
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.