Скоро Новый год, однако семье петербуржцев Гепаловых не до праздника. На днях городской суд оставил без изменений решение Куйбышевского районного суда и отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее сына лекарством. Правда, укол этот не простой. Препарат, который нужен двухлетнему Косте – самый дорогой в мире и стоит до 160 миллионов рублей. По мнению матери, именно он может спасти ее мальчика.
Время уходит
«Аиф» уже писал об этой драматической истории. У маленького Кости «спинально-мышечная атрофия» (СМА) - серьезное генетическое заболевание. Этот тяжелый диагноз врачи поставили в первые месяцы жизни крохи. В поисках исцеления молодые родители из Забайкалья, где они жили, переехали в Петербург. Здесь, в знаменитом центре им. Алмазова, как раз запускали новую программу по лечению таких недугов - Гепаловы стали участниками эксперимента. Врачи сделали все возможное и сейчас Костя дышит, ест, хорошо держит голову, активно машет ручками. Но болезнь не останавливается. Ножки малыша по-прежнему атрофированы и его «не слушаются». По мнению Светланы, спасти сына может иностранный препарат «Золгенсма». Однако в России он не зарегистрирован и к тому же стоит огромных денег. Сегодня это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция обходится свыше двух миллионов долларов.
Ситуация усугубляется тем, что по европейским меркам ввести препарат ребенку нужно до двух лет. Косте два года исполнилось в сентябре 2020-го, так что это время уже потеряно. Но надежда осталась. Ее дает американский стандарт, где ориентируются не на возраст, а на вес ребенка - до 13,5 кг. Сейчас Костик весит немногим больше 10 кг, так что шанс помочь мальчику есть. Его готовы принять и клиники Америки, Германии. Нужны только средства, чтобы купить лекарство.
Гепаловы – обычная семья. Светлана – экономист, муж – военнослужащий. Такой астрономической суммы у них нет и взять негде. Письма с просьбой о помощи женщина написала во все инстанции, от президента России до администрации Петербурга. А когда увидела, что до реальной поддержки далеко, подала в суд на городской Комитет по здравоохранению. Соответчиком выступал Комитет финансов. После нескольких заседаний, Фемида встала на сторону властей. Маме мальчика отказали. Сейчас городской суд подтвердил этот вердикт.
Собрали новые документы
«Мы подали апелляцию и собрали новый пакет документов, - рассказывает Светлана. - Прошли консилиум в Казани. В Государственном медицинском университете Минздрава России, на кафедре неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики. Там подтвердили, что Косте показан «Золгенсма». Почему в Казани? После первого слушания в августе поняли: в Петербурге нам никто не даст положительных заключений, что моему сыну нужен этот дорогой препарат. Не станут рисковать врачи карьерой, отношением с руководством ради одного ребенка».
Действительно, в апреле 2020-го консилиум врачей ведущих детских клиник Петербурга, выступил «за» применение дорого лекарства. Однако уже в августе они не рекомендовали введение «Золгенсма», так как «сейчас у пациента наблюдается положительная динамика на других лекарствах». Для суда это заключение стало веским аргументом. Сама Светлана на совещании не присутствовала.
«Сейчас уже городской суд отказался рассматривать новые документы, - продолжает Светлана. – Заявили, что нет основания для их привлечения к делу. На заседание мы пригласили и опытного доктора, специализирующегося в области нервно-мышечных заболеваний. Не стали слушать и его. Адвокату тоже не удалось изменить позицию суда. В зал не пустили даже мужа, так как иск не от его имени. То, что он является законным представителем ребенка, видимо, для правосудия не имеет значения».
Примечательно и то, что на заседание не пришли ни представители городского Комитета по здравоохранению, ни соответчики – Комитет финансов. Отсутствовали и эксперты Министерства здравоохранения, причем предупредили об этом заранее.
По словам матери, на все про все ушло не более 15 минут.
«В августе было хотя бы какое-то обсуждение, - недоумевает Светлана. - Ответчики излагали свою точку зрения, мы – свою. Да, на грани полемики, но это оправдано, когда речь идет о жизни человека. Сейчас же, по сути, позвучал приговор: в жалобе отказать».
Достаточно одного укола?
В ходе этой резонансной истории не раз звучал и другой вопрос. А не слишком ли надеются Гепаловы на чудодейственный укол? Где уверенность, что достаточно одной инъекции, как обещают производители, и здоровый ген «запустит» детский организм, придаст силу ослабевшим мышцам?
«Таких гарантий нет, - признается Светлана. - Никто не утверждает, что после укола Костя встанет и побежит. Даже если все пойдет хорошо, потребуется длительная реабилитация. Но в любом случае ребенка должны лечить и при этом использовать все способы. Когда я смотрю на американских, европейских детей, которые получили этот укол – их жизнь кардинально изменилась. Они начинают ходить! А ранее не доживали и до двух лет. Почему же моего сына лишают такой возможности? Почему у нас на первое место ставятся деньги, а о жизни, получается, думают уже потом?»
Что дальше? Несмотря ни на что, Гепаловы не собираются сдаваться. На днях они в очередной раз подали иск в Куйбышевский суд Петербурга. Теперь с новыми документами, подтверждающими, что лекарство можно вводить при весе 13,5 кг. Параллельно в благотворительных фондах открыта линия по сбору средств для Кости Гепалова. Уже собрано немногим более 16 млн руб. А надо 160 миллионов.
«Я вам раньше говорила, что мы надеемся на волшебника, - тихо произносит Светлана. - Сейчас, под Новый год, эта надежда сильна, как никогда. Мы даже заранее нарядили елку, чтобы Дед Мороз нас не забыл и принес самый главный подарок. И, глядя, как улыбается Костя, верю, что так и будет. Пусть его детство проходит не так, как нам хотелось, но мы стараемся сделать его самым счастливым».
«Пора научиться быть счастливым». Психиатр о том, как пережить пандемию 
Садик – на другом конце города? Как решить проблему нехватки мест для детей 
Мама плюс папа, плюс я. Истории четырех многодетных семей 
Старый конфликт на новый лад? Социолог о будущем молодежи