Единственный в России детский хоспис работает в Петербурге уже более трех лет. Под опекой его сотрудников сегодня находятся полторы сотни детей. Жить, невзирая на болезнь, при помощи врачей и психологов учатся и дети, и их родители.
Новогодний букет ромашек
Алисе 2 годика. У нее тяжелое онкологическое заболевание. Ее семья - родители, бабушка с дедушкой и 4-летняя сестренка, больная ДЦП. Вся их жилплощадь - комната в коммуналке, вторую им временно сдает соседка. Алиса мечтает о своей комнате, где сможет играть с сестренкой.
Накануне Нового года 45 самых тяжелых подопечных хосписа написали письма Деду Морозу, где рассказали о своих заветных желаниях. Исполнить их - задача сотрудников хосписа.
- Вообще, программа "Мечты сбываются" действует у нас круглогодично, просто к Новому году мы ее расширяем, - говорит директор хосписа священник Александр Ткаченко, раскладывая на столе открытки с детскими мечтами. - Если болезнь начинает прогрессировать, а в семье нарастает депрессия, появляется чувство безысходности, мы пытаемся исполнить их мечту. Съездить в Лондон - пожалуйста. Полетать на вертолете - не сложно. Мечты могут быть прагматичными или романтичными - неважно. Например, одна девочка попросила к Новому году букет ромашек. Придется побыть в роли месяца Марта из сказки "Двенадцать месяцев". Но любое желание кажется простым, когда выполняешь его не один. У хосписа много друзей. Приходит ко мне человек, говорю ему: "Хочешь стать Дедом Морозом?" - "Хочу", - отвечает. "Тогда выбирай" - и раскладываю перед ним веером открытки.
Один мальчик очень хотел стать менеджером. Мы договорились, и его взяли на предприятие менеджером. Он выполнял несложную работу, носил бумажки со стола на стол. Но для него было важно, что, несмотря на то что он пропустил школу, не мог учиться в институте, тем не менее получил престижную должность. Ходил на работу в костюме и галстуке. Психологический эффект от этого огромный.
- Он и сейчас работает?
- Нет, он умер.
Философия жизни
Аня и Лиза - двойняшки пяти лет. Диагноз - мукополисахаридоз. Срок их жизни ограничен несколькими годами. Мечтают съездить отдохнуть всей семьей вместе с родителями и двумя старшими сестрами.
У детского хосписа нет стационара. Врачи, психологи, волонтеры приходят к детям домой. Помогают семье решить бытовые вопросы, оказывают медицинскую помощь. Но главная задача - не дать семье замкнуться в горе, помочь ребенку найти свое место в жизни, пусть и очень короткой.
- Многие относятся к хоспису как к месту, где умирают онкологические больные. Это в корне неверно, - говорит Александр Ткаченко. - Хоспис - это философия, которая помогает жить, несмотря на болезнь. Задача священника, психолога, социального педагога - помочь семье сформировать правильное отношение к происходящему. Если кончина неминуема, то надо не бояться ее, а приготовиться к ней, понимая, что это не конец, что впереди другая жизнь, о которой мы знаем со слов Христа. Этот период не должен превратиться в бесконечное расставание. Он должен быть полон радости от общения родителей и детей. Человек не должен умирать внутренне раньше времени. Ведь никто не знает, сколько еще даст Господь - год или несколько месяцев. Это время нельзя жить со слезами на глазах. И нельзя терять надежды.
Подопечными хосписа становятся дети, у которых медицинские показания не подразумевают выздоровления. Но чудеса случаются. Несколько лет назад Люда попала в автокатастрофу. Девочка была полностью парализована и не контактировала с внешним миром. Недавно ее семья участвовала в организованной хосписом паломнической поездке в Свято-Троицкий Александро-Свирский монастырь. После возвращения произошли удивительные перемены. Девочка стала приподниматься на кровати, откликаться на имя, отвечать на вопросы. Врачи, которые раньше говорили, что это невозможно, уже разработали план лечебных мероприятий.
- Это не заслуга хосписа, - говорит Александр Ткаченко, - это чудо, которое Бог сотворил для удивительной мамы этой девочки, которая не теряла веры на протяжении нескольких лет.
"Я очень хочу поправиться"
Вместе с Татьяной, социальным педагогом хосписа, мы идем в гости к Асе (на фото). Ей недавно исполнилось шестнадцать лет, но выглядит она, как восьмилетний ребенок. Десять лет назад, когда Ася отдыхала в Евпатории, у нее случился приступ аллергии. Девочка неожиданно стала задыхаться, ее госпитализировали и сделали в больнице переливание крови. Приступ врачи сняли, но у Аси отказали почки. С тех пор она через день ездит на процедуру диализа. В больницу Асю возит мама, дома с ней сидит бабушка. Хроническая почечная недостаточность истощает весь организм. У Аси плохое зрение, задержка умственного и физического развития. Спасти ее может только дорогостоящая операция по пересадке почек. Если, конечно, донорская почка приживется.
Ася гостям рада, бросается показывать подарки, что вручили ей на день рождения: книжки и мягкие игрушки.
- У тебя есть мечта? - спрашиваю у девочки.
- Да, я очень хочу поправиться. А еще компьютер. Я буду писать письма в Интернет, и у меня станет много друзей.
Асю постоянно мучают головные боли и приступы тошноты. Процедура диализа настолько мучительна, что после нее девочка целый день лежит в постели. Сегодня она чувствует себя неплохо, но неожиданно ее настроение меняется.
- Я не хочу жить, - вдруг тихо произносит она.
- Что ты, Асенька, нельзя так говорить, - всполошилась бабушка. - Врачи так стараются, чтобы ты поправилась.
- Хорошо, тогда давай поить гостей чаем.
Позаботьтесь о родителях
Диме 11 лет. Три года назад его сбила машина. Дима с трудом ходит, у него снижен интеллект. Ухаживает за ним бабушка. Дима мечтает слетать на вертолете в Африку.
В кабинете Александра Ткаченко висит доска, на которой написаны имена трех детей. Это самые тяжелые подопечные хосписа. Помощь им нужна немедленно. Иначе будет поздно.
- У них у всех онкологические заболевания, - говорит отец Александр. - Юля живет в области, на днях волонтеры поедут к ней, отвезут лекарства и игрушки. Андрею предстоит калечащая операция. Он попросил к Новому году ноутбук, но вручать его мы будем прямо сейчас, ведь после операции он не сможет на нем работать. У Саши очень неблагополучная ситуация в семье. Мама одна воспитывает троих детей. Надо всем им найти зимнюю одежду. Недавно Саше сделали операцию, но лучше ему не становится. Если состояние позволит, повезем его на родину Деда Мороза в Великий Устюг.
В углу кабинета на стеллаже рядком стоят истории болезней подопечных хосписа. Полкой ниже - дела тех, кого уже не стало. Этот ряд лишь чуть-чуть меньше первого.
- Мы помним всех наших детей, - говорит Александр Ткаченко. - Когда происходит неизбежное, мы не прерываем контакта с родителями, продолжаем оказывать им психологическую помощь. Присутствие людей, которые были близки к семье во время болезни ребенка, помогает пережить утрату. Каждая смерть - трагедия, но дети мудрее и чище взрослых. И, наверное, никогда мне не забыть слова одной девочки: "Я там была, там не страшно, вы только позаботьтесь о родителях".
P. S. Узнать о программах хосписа и принять в них участие можно, зайдя на его сайт www.childrenhospice.ru