В Петербурге числится 1205 человек с редкими заболеваниями, из них 373 ребенка. Из этих заболеваний самыми редкими и опасными врачи называют «синдром бабочки» - кожное заболевание, характеризующееся образованием пузырей, эрозии и язв. Всего под наблюдением врачей с таким заболеванием 38 петербуржцев, среди которых 25 детей.
Как сообщает «Петербургский дневник» со ссылкой на главврача Городского кожно-венерологического диспансера Яну Кабушку, из городского бюджета выделяются средства на покупку специальных медикаментов для поддерживания нормального образа жизни пациентов.
«В декабре 2022 года было подписано соглашение о сотрудничестве между ГорКВД и благотворительным фондом «Дети-бабочки» по созданию Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге», - передает издание слова эксперта.
Стоит отметить, что в 2023 году девять детей с этим заболеванием уже получили дорогостоящие перевязочные средства в рамках сотрудничества с фондом «Круг добра».
