4 февраля — Всемирный день борьбы против рака. Когда мы говорим об онкологических заболевания, прежде всего имеем ввиду медицинскую помощь, высокие технологии и эффективные лекарства. Но в противостоянии этому изматывающему недугу также очень важны реабилитация, подбор препаратов, доноров, что требует сил и времени. Особенно сложная ситуация возникает, если болеет ребёнок.
Подставили плечо
В Петербурге работают несколько федеральных онкологических клиник мирового уровня, куда приезжают дети со всей России. Как правило, в сопровождении мамы. Где им жить, пока идут различные, часто тяжёлые процедуры, обследования, сдаются сложные анализы? Снять гостиницу, даже скромную, для таких семей, где чаще всего работает один папа — очень дорого. Частный сектор финансово полегче, но тоже здорово «кусается».
Хорошо зная о проблеме, в Петербурге решили подставить плечо людям, попавшим в беду. В городе создаются центры социальной помощи, где дети, их мамы могут спокойно жить, пока врачи борются за здоровье маленьких пациентов. Один из них открыт в посёлке Ольгино, курортном пригороде Северной столицы, на Коннолахтинском проспекте. Недалеко море и лес.
Круглый год в доме доброты, как часто называют центр, живут 5–6 детей и их родители, срок 21 день, но при необходимости он может продляться. Отделение сотрудничает с четырьмя клиниками: Центр Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова, НМИЦ им. Петрова, НМИЦ им. Алмазова и МИБС им. Березина. Они и направляют сюда своих подопечных.
Хотя внешне не скажешь, что это учреждение для детей с тяжёлыми диагнозами. Посетителей встречает красивый особняк, похожий на замок, ухоженная территория. Нарядные интерьеры и внутри. В доме большой холл-гостиная с камином, где нередко ставят спектакли, удобная кухня-столовая со всеми приспособлениями. Стоит даже рыцарь в латах. В цокольном этаже игровая, помещения, где можно заниматься, в том числе песочной терапией, много книг и игрушек. Наверху — отдельные комнаты со всеми удобствами, где живут мамы с детьми. Регулярно проходят различные мероприятия, встречи, концерты, приезжают клоуны и артисты.
Вчера, например, 3 февраля, мастер-класс давал шеф-повар одного из ресторанов Михаил Самсонов. Все мамы и дети с большим интересом наблюдали за работой «шефа», задавали вопросы, а затем дружно устроили дегустацию. Кстати, обеды и ужины обитателям центра тоже в рамках благотворительности ежедневно поставляет один из популярных ресторанов города. А если нужно уехать в больницу и приехать обратно — можно заказать социальное такси.
На пороховой бочке
Но весь этот комфорт даже на минуту не может снять той постоянной тревоги, с которой здесь живут мамы и их дети. Ведь все они прошли через онкологию, и эта страшная болезнь не отпускает до сих пор. Как сказала одна из мам, «даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив».
«К нам приезжают преимущественно те, кому на данный момент не требуется постоянная медицинская помощь, — объясняет администратор отделения социальной помощи автономной некоммерческой организации „Детский и взрослый хоспис“ Катерина Бесчастная. — Как это работает? Первая история — дети утром проходят лечение, „химию“, лучевую терапию, родители их сопровождают, а после окончания приезжают к нам — ужинают, отдыхают. Вторая — дети долго лечились, прошли тяжёлые процедуры и затем им требуется передышка. Примерно 2-3 недели, когда не нужно постоянно быть в клинике, но и уезжать домой, в другой регион нет смысла, так как необходимо оценить результаты. Третье, когда болезнь немного отступает, начинается ремиссия, но всё равно нужно периодически проверять состояние организма. Сначала раз в три месяца, потом раз в полгода, затем раз в год. Обследование занимает 2-3 недели и в этот период дети тоже живут у нас в отделении».
Знакомимся с семьями. Школьница Аня Грачёва и её мама приехали из Саратова. Февраль прошлого года разделил жизнь их сплочённой семьи на «до» и «после». У девочки начала болеть рука, затем через месяц появилась температура, которую не удавалось сбить, а на шее вздулись лимфоузлы. Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз — лимфома Ходжкина. Началась химиотерапия, пять курсов, другие непростые процедуры. По федеральной программе Грачёвым удалось получить квоту на лечение в Петербург, в знаменитый Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой. Сейчас динамика положительная и Аня со дня на день ждёт пересадку костного мозга.
«Мы очень благодарны и нашим лечащим врачам, и всем сотрудникам отделения, где сейчас живём, — с теплотой рассказала мама девочки. — У нас в семье ещё двое детей, работает только муж, так как я постоянно с дочкой и снимать в другом городе на длительный срок квартиру очень накладно. Тем более мы приехали уже второй раз, сейчас с 21 января. Как будто вернулись в семью, где тебя любят и понимают. В новогодние праздники даже удалось встретиться с настоящим Дедом Морозом из Великого Устюга, о чём Аня давно мечтала. В Ольгино всё очень хорошо организовано, тепло, душевно, есть психолог, с которым можно обсудить больные вопросы. Держимся одной дружной командой, все мамы делятся своими и страхами, и надеждами, а когда ноша общая — она становится немного легче».
Передохнуть, прийти в себя
Екатерина и её сын Роман — из Башкирии.
«Рома заболел ещё в 2025-м, — тихо говорит Екатерина. — Мы уже прошли лечение, рецидив, пересадку костного мозга и вот сейчас вторая пересадка. Первый раз донором был наш папа, второй раз — я. Приезжаем в Петербург лечиться уже с 2020-го года и если есть свободные места — стараемся попасть именно в Ольгино. После всех переживаний здесь можно передохнуть, прийти в себя. Отзывчивый персонал, в доме тепло, уютно, вкусно пахнет, забываются больничные стены».
Своя история у Ангелины и её мамы Светланы, приехавших из Ставропольского края. Ангелина заболела в 11 лет, сейчас ей 17. Началось всё внезапно. Вдруг девочка, которая еще вчера бегала, прыгала, могла «полгорода запросто пройти» стала задыхаться и садиться на каждую скамейку. Анализы показали — злокачественное заболевание, острый миелоидный лейкоз. Но Ангелина, вся семья не сдалась и болезнь отступила, хотя до конца не ушла. Считают везением, что удалось попасть в Петербург.
«Лечение тяжёлое, требует дисциплины, даже жертв, часто нужно себя сдерживать, чтобы не сорваться, — серьёзно размышляет девушка. — Но здоровье того стоит. Чувствую себя хорошо, уже третий год ремиссии и жалоб практически нет. Сейчас решается вопрос об отмене препаратов».
«На отделении мы все уже как родные, — поддержала дочку Светлана. — Сама обстановка, теплота добавляют сил. И хотя сюда лучше не приезжать, очень благодарны всем организаторам и сотрудникам».
«Это наши дети»
«Центр в Ольгино – это место, где дети после сеансов химиотерапии и операций восстанавливаются, выходят в ремиссию, идут при необходимости на повторные процедуры, затем, уже поправившись, набравшись сил, едут домой в свои регионы, — подытожил депутат Павел Крупник. — Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться».
Еще важная деталь — отделение социальной помощи в Ольгино не финансируется на средства бюджета Петербурга.
«Это наши дети, и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно, – говорит Павел Крупник. – В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, строительстве, оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект существует за счёт средств благотворителей. Да, раньше было два-три титульных спонсора и проще с финансированием. Сейчас 50, с гораздо меньшими средствами, но этот круг расширяется».
По словам народного избранника у центра есть только один недостаток — он маленький.
«Хотелось, чтобы число детей доходило хотя бы до 10, так как потребность в такой помощи растет. Когда мы создавали первый детский хоспис 20 лет назад, часто слышали, что болезнь неизлечима. Но современная медицина, даже если она не излечивает совсем, продлевает годы и даже десятилетия. И наши дети живут полноценной жизнью».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
