Проекту Национального фонда развития здравоохранения «Достоверно о здоровье» исполнился год. Именно столько существует одноименный портал dostovernozdrav.ru на котором размещена только проверенная медиками информация.
За год сайт пополнился новыми данными, наиболее актуальными для доноров крови и костного мозга. Подводя итоги его работы, авторы и эксперты проекта рассказали об основных успехах и проблемах этой отрасли медицины.
«Ежегодно больше 5000 людей нуждаются в трансплантации костного мозга, – говорит Татьяна Гапонова, заместитель генерального директора Национального Центра гематологии, главный трансфузиолог Минздрава России. – Хотя число трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток растет год от года, нам предстоит еще большая работа. Например, в зарубежных странах в среднем в год выполняют 400-600 операций на 10 миллионов населения, а в России – около 40. Особенность в том, что не всегда донорами могут стать родственники пациента. Иногда требуется неродственный донор. Стать им может любой человек от 18 до 45 лет, у которого нет гепатита, ВИЧ-инфекции, туберкулеза, онкологических и психических заболеваний. Проблема лишь в том, что он должен быть совместим с пациентом по ряду параметров, а вероятность найти такого человека составляет 1 к 10 000. Сейчас в России 17 государственных и частных регистров доноров костного мозга в разных субъектах, объединенных в единую поисковую базу. Она содержит сведения о 96 тысячах потенциальных доноров. Учитывая вероятность совпадения генотипа, это совсем немного. Для успешного поиска база должна включать сведения примерно о 500 тысячах доноров. Но единого централизованного регистра не существует. Разработан проект федерального закона - поправка в 323 ФЗ, согласно которому должен быть создан национальный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Там будут собраны все базы – и профильных медицинских учреждений, и те, которые ведут общественные организации. В едином федеральном регистре будут содержаться сведения обо всех потенциальных донорах и реципиентах. Это сильно облегчит жизнь и пациентам, и врачам».
«Законопроект все еще на стадии обсуждения. Мы очень надеемся, что закон будет принят в следующем году. А пока наша задача – рассказывать о донорстве костного мозга, развенчивать мифы и стереотипы. Например, о том, что забор костного мозга – это длительная, болезненная и очень опасная процедура, в процессе которой сверлят кости. Или о том, что рак крови неизлечим. Большинство людей, увы, считает именно так. Поэтому мы продолжаем реализовывать проект «Достоверно о здоровье» при поддержке Фонда президентских грантов, проводим экспертные расследования, вебинары, создаем качественные информационные, инфографические материалы», — говорит Елена Стефанюк, инициатор проекта, директор НФ «Национальный фонд развития здравоохранения». Подробную и достоверную информацию «от первого лица» можно найти на сайте проекта.
Также на сайте можно посмотреть видеоматериалы на тему донорства костного мозга.