Наталья Водянова, модель и основатель фонда «Обнажённые сердца», представила в Санкт-Петербурге новый этап программы обучения детей с аутизмом. Она не скрывает, что заняться проблемами её заставила драма в собственной семье. Младшая сестра Оксана страдает глубокой формой этого расстройства и часто сталкивается с непреодолимыми трудностями. Недавно, например, её выгнали из кафе, а когда она стала упираться, вызвали охрану. Дело дошло до суда и Водяновой-старшей пришлось вмешаться в неприглядную историю.
Сегодня новому проекту актриса отдаёт много времени, сил и попросила, чтобы эта тема была основной и в интервью.
- Наташа, вы не раз говорили, что опека детей–инвалидов – одно из самых важных дел вашей жизни. Но в России проект сталкивается с большими трудностями: официально в нашей медицине нет даже диагноза «аутизм», что же говорить об отношении людей не подготовленных.
- Полного понимания проблемы нет даже среди близких и специалистов. Многие вообще сомневаются, что результаты будут достигнуты, но мы готовы удивлять их, себя и идти дальше. Ведь чем раньше определим аутизм, начнём работать, тем скорее сможем понять, что делать с этим ребенком дальше. Может ли он заниматься вместе со всеми, или ему нужна специализированная школа. Конечно, если мама решит, что её сыну или дочке больше подходит домашнее обучение – это её выбор. Ей никто не вправе указывать. Ясно одно: такой ребенок не должен замыкаться в четырёх стенах. Да, этим детям всё даётся с колоссальным трудом, им непросто усваивать знания и навыки, но это не значит, что им нельзя помочь проявить себя. Необучаемых детей с аутизмом нет, мы будем доказывать это и дальше. И очень благодарны Министерству образования, социально ответственному бизнесу, которые нас услышали. Семинары и стажировки проходили в ряде специализированных учебных учреждений, в том числе школе № 46 Калининского района Санкт-Петербурга.
Не болезнь, а состояние души
- Проекту уже два года и сегодня вы расширяете круг помощи, оказывая её на уровне детского сада. А какие конкретно результаты уже получены?
- Это не рядовой проект, ведь мы говорим о детях, которые ещё недавно оставались вне социума, от которых отказалась система образования. К нам приходили 12-15-летние подростки, которые ни разу не посещали детский сад или школу. Их отставание вызвано не аутизмом, а отсутствием всяческой помощи. Два года назад, пусть и в одном регионе, эта ситуация изменилась. Сегодня многие сидят за партой, слушают учителя. Никто не может сказать о детях с аутизмом, что они необучаемы. Активнее всего с нами сотрудничают в Нижнем Новгороде. Там нам удалось обустроить шесть квартир, где выпускники проекта живут самостоятельно, а вскоре, возможно, даже получат работу. Важно и то, что появился живой отклик со стороны педагогов, родителей, органов власти. Это как пазлы, которые должны собираться, чтобы человек мог жить, а не существовать.
- Вы поставили задачу подготовить не только детей, но и педагогов. Чему можно научить учителей?
- Например, как сделать, чтобы ребёнок сидел за партой. Или освоить методику, когда человек не только воспринимает информацию на слух, но и «учится глазами». Для этого составляют специальные карточки, где объясняется, что происходит. В целом же надо внимательно смотреть, что помогает ребёнку учиться, а что отвлекает. Так получилось, что про аутизм в России узнали намного позже, поэтому, с одной стороны, мы широко используем достижения стран, где такой опыт есть, с другой, стараемся не повторять ошибок. Здесь нет мелочей. Очень важно, даже как называют ребёнка с такими нарушениями. Потому что если маленький человек постоянно слышит, что он больной, то он так и будет к себе относиться. Но это не болезнь. Аутизмом нельзя заболеть, от него нельзя вылечиться, им невозможно заразиться. Это особенность развития, состояние души. Поэтому сначала надо видеть человек, его индивидуальность, потребности, а уже потом специфические особенности.
Родители здоровых детей – против?
- Реальность другая. В Петербурге, например, давно пытаются ввести инклюзивное обучение, но многие родители здоровых детей против. В итоге на эксперимент отважились всего несколько школ. Хотя подвижки есть. Недавно в Михайловском саду открылся «Трогательный сад» - интерактивная площадка для детей с нарушениями слуха, зрения, интеллекта…
- Каждый проект, который помогает открывать действительность, получать какие-то новые впечатления, опыт - это прекрасно. Даже если мы просто туда придем, чтобы почувствовать, а как это, когда человек живёт без зрения, слуха? Мы не знаем, что нас ждет завтра, поэтому не мешает понять трудности другого и стать более терпимым самому. Сегодня хороших программ много, но их никогда не достаточно. Даже в такой развитой стране как Америка, где уровень инклюзии дошел до сказочных дня нас высот, есть трудности. Мы в начале этого пути, но это не значит, что надо отчаиваться или смотреть на происходящее негативно. У нас своя дорога, главное, чтобы мы действовали вместе.
- Всё это так, однако, наше общество с трудом принимает людей не таких, как все. Случай с вашей сестрой, которую выгнали из кафе, тому подтверждение. А как себя вести, чтобы не спровоцировать конфликт с той и другой стороны?
- Знаете, я бы в первую очередь хотела призвать мам, родственников, сотрудников, которые занимаются с такими детьми или взрослыми, не отвечать на агрессию – агрессией. Это неправильно и непродуктивно. Надо объективно оценивать происходящее, а сегодня наше общество не готово в реальной жизни встречаться с такими людьми. Поэтому если сталкиваетесь с агрессией, с моей точки зрения правильнее сразу озвучить, что происходит. Сказать: «Понимаю вашу реакцию, но не буду отвечать так же. Если хотите, я вам расскажу, что с моим ребёнком, почему он такой». Вести себя более спокойно.
Очень хорошо это чувствую, потому что сама подростком жила в таких условиях. У нас работала одна мама, я с 11 лет ей помогала, была старшей в семье и фактически вырастила двух сестёр, одна из которых глубокий инвалид. Я жила с этим каждый день. Мы с Оксаной были абсолютными изгоями и другой действительности не знали. Но тогда у меня не было выбора, я не представляла, что может быть по другому и если кто-то относился ко мне и сестре с агрессией, отвечала тем же. Сегодня уверена: чтобы перетащить человека на свою сторону есть другие способы, гораздо более эффективные. Можно, скажем, перевести всё в юмор. Улыбнуться: «Ну вот, такая она у меня смешная, такие мы родились. У нас глубокий аутизм, но она любит играть в мяч. Будете с нами? » Сделать что-то, что снимет напряжение, разрядит обстановку и поможет человеку, который не подготовлен.
Хотел запереть Оксану в подвале
- Сотрудники кафе «Фламинго» в Нижнем Новгороде, где разгорелся скандал, вели себя жестко и по-хамски. Дело вызвало большой резонанс, дошло до суда, в итоге общепит закрыт, работники уволены.
- Эти люди тоже стали жертвами, заложниками ситуации, когда не знают, как себя вести. Фактически они заплатили за ошибки в поведении тысяч других людей, которые делают их безнаказанно каждый день. Это тоже неправильно. Поэтому когда мы встретились в Нижнем Новгороде, всё решилось примирением. Повар, который хотел запереть Оксану в подвале, извинился за свои поступки. Я в свою очередь сказала, что у меня нет никаких обид на людей, которые так реагируют, потому что они не готовы к подобным встречам. Ведь агрессия – это тоже реакция. И наша задача, родительского сообщества, повернуть ситуацию в другую сторону. Снять неприятие и не дать выплеснуться отрицательным эмоциям.
- Говорят, что часто такие дети расплачиваются за грехи своих родителей, которые вели нездоровый образ жизни. Пили, употребляли наркотики, заразились ВИЧ. Может принять упреждающую социальную программу, чтобы не дать упасть на дно?
- Подобная теория – миф, а уже тем более, когда речь идёт об аутистах. Также приходится слышать, что дети с таким расстройством рождаются у родителей с низким достатком. Это неправда. Моя мама первый раз выпила бокал шампанского только на своём дне рождения, когда ей исполнилось 28 лет. Никогда не курила. При этом у неё родился ребёнок с очень глубоким аутизмом. Это генетическое отклонение и наше поведение на этот сбой организма никак не влияет.
- Вы уже давно живёте во Франции. Почему бы не увезти родных в благополучную Европу, где они будет застрахованы от подобных выпадов?
- Моя мама – очень самостоятельный человек, и у неё есть свой выбор, желания. Она счастлива в Нижнем Новгороде и не готова менять на Европу ни языковую среду, ни привычную обстановку. Там у нее друзья, много родственников, любимое дело. Мы часто говорили с ней о переезде, но её это совсем не интересует. И я её понимаю.