На недавно завершившемся Петербургском международном экономическом форуме широко обсуждались вопросы социальной защиты, в том числе помощь людям с неизлечимыми заболеваниями. Помимо встреч и дискуссий, этой теме была посвящена сессия «Инклюзия через всю жизнь: формируя пространство, открытое для каждого».
Что нужно предпринять для поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья? Как при реализации проектов наладить устойчивую связь между государством, бизнесом и обществом? Какие барьеры по-прежнему мешают это сделать? Об этом в рамках ПМЭФ spb.aif.ru рассказал исполнительный директор благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица» Павел Ткаченко.
Воспринимать как равных
– Павел Александрович, сегодня мы говорим о формировании в Петербурге непрерывной инклюзивной среды – от городской инфраструктуры до цифровых сервисов. А что такое инклюзия?
– Признаюсь честно, не очень люблю этот термин. Если расшифровать, для меня это человечность, уважение людей друг к другу. Мы живём в сложном, полном противоречий мире, все разные, поэтому так важно, чтобы каждый чувствовал себя комфортно. Особенно в этом нуждаются дети с неизлечимыми заболеваниями. Хочется, чтобы их воспринимали на равных, чтобы они могли войти в любой торговый центр, кафе, учреждение или театр. Чтобы не сталкивались с отторжением, когда на площадке подходит наш мальчик – и все остальные дети разбегаются. Сейчас наше общество пусть медленно, шаг за шагом, но меняется. Постепенно разрушаются стереотипы, налаживается диалог.
– Также в Петербурге впервые в стране был открыт детский хоспис. Недавно ему исполнилось 15 лет. Как этот сложный проект стал реальностью?
– Знаете, сегодня трудно представить, что относительно недавно ничего подобного в нашей стране не было. До 2003 года врачи, поставив ребёнку неизлечимый диагноз, просто выписывали его домой, под наблюдение районных медиков. В больнице откровенно говорили: «Извините, мы ничем не можем помочь». В итоге семья оставалась со своим горем один на один. Мы решили это изменить, так появился хоспис.
Все, кто приходит сюда первый раз удивляются, что такое серьёзное медицинское учреждение больше похоже на уютный дом. Много света, просторные помещения, широкие коридоры, где свободно можно ездить на колясках, приветливый персонал и «звездное небо» над головой – это настоящий дом жизни, где ценится каждая минута. Мы стараемся сделать для ребят и их родителей всё, что от нас зависит. Более того, в Петербурге за два десятилетия создана целая система паллиативной медицинской помощи. Также мы делимся своим опытом с другими регионами. По примеру нашего города уже открыты хосписы в Московской области и Белгороде.
«Чем вам помочь?»
– Но вы пошли ещё дальше и открыли первый в России хоспис для молодых взрослых. Почему возникла такая необходимость?
– Её подсказала сама жизнь. Дело в том, что после совершеннолетия они считаются взрослыми и должны перейти из детского хосписа – во взрослый. Однако в реальности такой переход часто оборачивается стрессом и многими проблемами. Так появилась идея создать хоспис для молодых взрослых. Он был открыт три года назад, от замысла до воплощения прошло почти десять лет.
Чтобы планы стали реальностью в работу включились медицинские, социальные, строительные организации, бизнес, органы власти. Серьёзно помогали НКО и фонд «Бумажная птица». Сегодня мы видим, насколько это был правильный шаг. Обитатели хосписа не только получают необходимую медицинскую помощь, но и учатся быть более самостоятельными, развиваются, посильно занимаются творчеством и спортом.
– Вы затронули тему понимания. Все же как правильно себя вести, если рядом ребёнок с особенностями здоровья?
– В любом случае – корректно и уважительно, ведь инвалидность – это одна из сторон жизни. Если вы останетесь спокойными, приветливыми, то и все окружающие будут вести себя также. Если же станете нервничать, проявлять страх или раздражение, то и другие на бессознательном уровне могут скопировать такое поведение. Прежде чем предложить помощь, убедитесь, что человеку с инвалидностью она нужна и он готов ее принять. Просто спросите: «Как именно я могу тебе помочь»? Конечно, готовых рецептов не существует, поэтому мы стараемся развеять мифы, страхи и широко разъяснять, что люди с инвалидностью, такие же члены социума, как и все остальные. А в человеке нужно видеть прежде всего его индивидуальность, а уже потом специфические особенности.
Откровенный разговор
– На это нацелен и проект фонда «Бумажная птица» «Школа жизни». Кто в нём участвует и какие результаты вы планируете достичь?
– Проект рассчитан на учеников 1–11-х классов. Но в нём участвуют и педагоги, общественные деятели, блогеры, артисты. Начали с детей, потому что именно они через 5-10 лет будут формировать наше общество. Мы рассказываем ребятам об этике уважительного отношения, чтобы они с раннего возраста понимали: все вокруг разные, но каждый достоин внимания и уважения. Родители не всегда знают, какие слова в этом случае лучше подобрать, поэтому наш фонд несколько лет назад начал просветительский проект «Школа жизни». Его цель – откровенный разговор с детьми о сверстниках с инвалидностью, чтобы у подрастающего поколения не было предубеждений и страхов, чтобы они видели человека независимо от диагноза.
Причём подростки не просто посещают «уроки добра», но и сами могут сделать доброе дело. Провести ярмарку, написать письмо, стать волонтером. Уже свыше 800 тысяч детей из 2300 школ Ленинградской и Московской областей стали участниками проекта. Это хороший результат и мы бы хотели, чтобы такой диалог проходил в каждой школе нашей страны.
– Также вы говорили, что сейчас меняется как отношение к благотворительности, так и сама форма помощи. В какую сторону?
– Так получилось, что у нас благотворительность в основном связывается с материальной поддержкой, пожертвованиями. В большинстве случаев звучат призывы: «Спасите, помогите». Да, очень важно купить лекарства, коляску и т.д. Но благотворительные организации давно ушли от истории с протянутой рукой. Теперь чаще строится взаимовыгодный диалог на равных. При этом помощь может быть разной – это и волонтёрство, когда даришь другому свою отзывчивость и время. Или, если ты квалифицированный специалист – можешь помочь своими знаниями фонду, общественной организации, просто пожилым людям, например, освоить компьютер. Способов много.
– По вашим словам, «большая динамика и в отношении бизнеса». Как он перестроился?
– Бизнес становится более компетентным и открытым в вопросах социальной помощи, что позволяет использовать новые механизмы, современные технологии. Показательно и то, что в повестке такого мирового масштабного форума заявлены дискуссии об инклюзии, гуманизме. А их участники ищут лучшие решения по наиболее актуальным темам, которые волнуют многих. Кстати, доказано: когда компании занимаются благотворительностью, а не только достижением финансовых результатов, мотивация и продуктивность сотрудников увеличивается до 25%. Не случайно корпоративное волонтерство сейчас, пожалуй, самая актуальная форма проявления социальной ответственности. У нас добрая, русская душа. Мы горой друг за друга, поэтому я точно знаю, что пройдет время и добровольная помощь станет естественной частью нашего общества.
