Наталья Денисова — инженер по образованию, мама двоих детей и директор некоммерческой организации «Элеос». После того как её сыну поставили диагноз «аутизм», она не только выстроила систему помощи внутри своей семьи, но и создала инфраструктуру поддержки для сотен других.
Сегодня «Элеос» опирается на «трёх китов» — помогает семьям, опираясь на три ключевых принципа: знания, поддержка родителей и инклюзивные маршруты (от детсада до трудоустройства). Мы поговорили с Натальей о том, как рождаются системные изменения в социальной сфере.
НЕ ТЕРЯЯ ВРЕМЕНИ
— Наталья, было ли что-то в вашем опыте, что подтолкнуло к работе в социальной сфере?
— Я по специальности инженер-гидромеханик, окончила математический класс, получила диплом с отличием, работала на ведущих промышленных предприятиях Санкт-Петербурга, воспитывала дочь. Всё изменилось в 2010 году, когда родился мой сын. К полутора годам мы узнали, что у него аутизм.
— Вашему сыну поставили диагноз, и вы начали помогать другим. Что стало поворотным моментом?
— Сначала мы, как и все семьи, проходили через все стадии принятия диагноза. Был этап, когда наш сын не мог выходить на улицу и боялся солнечного света. Мы заклеили окна чёрной пленкой, выкрутили лампочки, пользовались фонариками. А потом постепенно учили его привыкать к свету, это проявление сенсорного нарушения при аутизме. Он спал по 20–30 минут с тяжёлыми истериками в промежутках между сном. Это были изматывающие годы. Но мы справились, научились жить иначе. И главное — научились беречь друг друга. Тогда и пришло понимание: если у нас получилось, значит, мы можем поддержать других.
— Какие этапы в принятии диагноза были самыми трудными? И как вы справлялись?
— Самое сложное — это растерянность и одиночество в начале пути. Кажется, что всё рушится, а информации — или нет, или она противоречивая. Нужно было фильтровать ложные методы, отказываться от ненаучных подходов, находить специалистов, разбираться в терминологии. Мы очень хотели помочь сыну и не потерять время.
— Когда вы поняли, что можете быть полезны другим семьям?
— Когда набрался собственный опыт, и стало понятно, что многие проходят через те же точки — страх, изоляция, дезориентация. Тогда и возникла идея делиться проверенными методами, защищать семьи от мошенников, помогать находить ресурсы. Так появилась наша организация.
— Как «Элеос» помогает семьям сегодня? Что в этом для вас — главное?
— Есть три ключевые задачи. Первая — информирование. Мы рассказываем родителям, какие методы имеют доказанную эффективность, куда обращаться, какие шаги делать. Вторая — поддержка родителей, потому что только стабильный взрослый может быть эффективной опорой для ребёнка. Третья — формирование маршрутов: от детского сада и школы до досуга и спорта. И очень важно, чтобы семьи знали: они не одни, что есть сообщество, к которому можно обратиться.
ШАГ ЗА ШАГОМ
— Изменилось ли восприятие аутизма в обществе за последние годы?
— Меняется. Медленно, но меняется. Стигма вокруг психических расстройств — это всегда долгий путь. Культура инклюзии вырабатывается десятилетиями. Если раньше на человека в инвалидной коляске смотрели с удивлением, то сейчас один из общественных деятелей Петербурга — невербальный человек с ДЦП Иван Бакаидов — сам обучает специалистов коррекционных школ применению программы LINKa, разработанной им для неговорящих детей, чтобы они могли говорить с нами, наводя взгляд на буквы или картинки.
Аутизм — особенно сложная категория, потому что это и нарушения коммуникации, и поведения. Но именно поэтому, если мы научимся работать с такими детьми, мы получим универсальные инструменты инклюзии.
— Какие проекты удалось реализовать в Петербурге за последние годы?
— Мы разбили большую задачу на локальные. Вначале сосредоточились на образовании, потому что это было актуально для моего сына. В 2018 году в Петербурге было только 3 ресурсных класса, сейчас их уже более 25. Более 100 детей и подростков с аутизмом обучаются в инклюзии. Мы обучали педагогов, выстраивали методику. Запустили проекты по адаптивным видам спорта: футбол, аэроакробатика, хоккей. Около 300 детей приняли участие, привлечено более 10 миллионов рублей. Также мы помогаем подросткам с аутизмом входить в сопровождаемые мастерские, а для тех, кто готов, — в открытый рынок труда. Это шаг за шагом, но он меняет систему.
— Какие цели вы ставите перед собой сейчас? Что в ближайших планах?
— Очень важно объединить усилия разных НКО Петербурга — не работать в одиночку. У нас есть практики, мы готовы делиться ими, говорить и об успехах, и об ошибках. Отличная идея — создать Ассоциацию организаций, работающих с людьми с РАС.
Наталия Денисова, участник проекта «Формула успеха. Научился? Поделись!»
