776

Медные люди. Как петербурженка борется с редким генетическим заболеванием

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 32. Аргументы и факты - Петербург 10/08/2016

В январе 2015 года петербурженка Виктория Рыжкова узнала, что является носителем редкого генетического заболевания Вильсона-Коновалова. А весной 2016 года препарат «Купренил», который позволяет организму Вики нормально функционировать, полностью исчез из аптек России. О своей борьбе за жизнь петербурженка начала писать в социальных сетях. И с просьбой о помощи к ней стали обращаться сотни людей со всей страны.

Подождите полгода

Первые симптомы болезни у Вики появились в декабре 2014 года, в 25 лет.

- Сначала у меня голос стал тише, потом трудно было членораздельно говорить, появились дикие боли в суставах, я перестала писать от руки, - рассказывает Виктория. - Через полгода парализовало левую часть лица, передвигалась тоже с трудом. Врачи думали, что у меня невроз на фоне выкидыша и развода с мужем, прописали успокаивающие, витамины… Однако третий по счёту медик отправил на МРТ - исследование выявило токсины в головном мозге, как следствие переизбытка меди в организме. Тогда и поставили правильный диагноз - редкое генетическое заболевание Вильсона-Коновалова.

Таких, как Вика, «медных людей» в России - около тысячи человек. Медь у них не выводится из организма естественным путём, поражая все органы. Без лечения человек медленно и мучительно умирает. Чтобы нормально себя обслуживать, ходить в магазин, готовить еду, Вика принимает каждый день два препарата: один из них помогает меди не всасываться в кровь, а второй выводит её из организма. Последний, «Купренил», входит в перечень жизненно необходимых лекарств, и Минздрав должен обеспечивать им «медных людей» бесплатно. Однако из-за бюрократических проволочек весной медикамент исчез из аптек страны. Компания, выпускающая лекарство, перенесла производство из Польши в Израиль, и он должен пройти перерегистрацию в России. Чиновники пообещали, что препарат вернётся «примерно в сентябре», оставив людей погибать.

Квартира-склад

У Вики оставалась одна упаковка, за новыми она ездила на Украину и писала о своих злоключения в соцсетях.

«С марта люди ищут «Купренил», готовы купить его за любые деньги, у кого средств нет - даже предлагают продукты, - пишет Вика. - Люди кричат о помощи и медленно умирают. Из своих запасов отправила совсем «острым»: в Тюмень, Красноярск, молодому терапевту в Урюпинск, девушке в Новотроицк. Остальным кого нашла - рассказала, где купить и как провозить».

Уже через несколько дней Виктория знала больше 300 товарищей по несчастью.

- Некоторые из них называют меня хозяйкой медной горы, - говорит Вика. - Моя квартира стала центром сбора «Купренила», мне пишут не только люди, которым он нужен, но и те, кто может его достать со всего мира. Препараты в первую очередь отправляю самым проблемным. При этом люди готовы ждать, делиться своими запасами ради спасения совсем тяжело больных.

Виктория также обратилась в прокуратуру с просьбой провести проверку: как получилось, что страна осталась без жизненно важного препарата. И наверху «медных людей» услышали. На днях «Купренил» вернулся в аптеки Москвы, Саратова, Ростова-на-Дону, где его можно взять по рецепту, в Петербурге пока - только купить за свои деньги (до 2000 рублей за упаковку). Чиновники обещают наладить поставки к сентябрю, а пока этим занимается Вика.

Когда вся эта кутерьма закончится, она хочет организовать специальный фонд, который бы помогал вовремя ставить «медным людям» диагнозы, проводил генетические экспертизы, учил жить с необычной болезнью. Ведь многие врачи даже не слышали о таком заболевании.

Словом, Вика снова хочет поработать Минздравом. 

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5

Самое интересное в регионах