Родители детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, просят Смольный помочь им с лекарствами. Государство не выделяет деньги на препараты для лечения, а их стоимость очень высока.
Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребёнка в Петербурге:
- Хотя количество вопросов, связанных с редкими генетическими заболеваниями, постепенно уменьшается, существуют проблемы, которые никак не решаются. Так, создание Центра обслуживания и сопровождения таких пациентов обсуждается уже шесть лет. Специалисты признают, что он необходим. Но ощутимых сдвигов нет. Другая проблема - родители детей, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера, не могут оформить инвалидность и получить бесплатно гормон роста, необходимый для лечения. Он стоит около 35 тысяч рублей в месяц, не все семьи могут себе это позволить. А ребятишки, которые его не получают, испытывают сильные боли в суставах.
К сожалению, двухгодичная переписка с комитетом по здравоохранению Петербурга никаких результатов не принесла. Синдром не внесён в перечень заболеваний, лекарства для лечения которых закупают за счёт регионального бюджета. Комитет стоит на том, что гормон роста не особо эффективен и подходит не всем. Но эти данные опровергают авторитетные специалисты.
Сейчас мы планируем отдельную встречу с медиками, родителями и благотворительными фондами. Возможно, нам удастся найти выход из этой сложной ситуации.
Подросток попытался отравиться мочегонным препаратом после ссоры с девушкой 
В Петербурге школьница попала в больницу после отравления парацетамолом 
В Петербурге феназепамом отравился двухлетний ребенок 
В Гатчине 2-летний мальчик наглотался таблеток от головной боли
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть