Родители детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, просят Смольный помочь им с лекарствами. Государство не выделяет деньги на препараты для лечения, а их стоимость очень высока.
Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребёнка в Петербурге:

- Хотя количество вопросов, связанных с редкими генетическими заболеваниями, постепенно уменьшается, существуют проблемы, которые никак не решаются. Так, создание Центра обслуживания и сопровождения таких пациентов обсуждается уже шесть лет. Специалисты признают, что он необходим. Но ощутимых сдвигов нет. Другая проблема - родители детей, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера, не могут оформить инвалидность и получить бесплатно гормон роста, необходимый для лечения. Он стоит около 35 тысяч рублей в месяц, не все семьи могут себе это позволить. А ребятишки, которые его не получают, испытывают сильные боли в суставах.
К сожалению, двухгодичная переписка с комитетом по здравоохранению Петербурга никаких результатов не принесла. Синдром не внесён в перечень заболеваний, лекарства для лечения которых закупают за счёт регионального бюджета. Комитет стоит на том, что гормон роста не особо эффективен и подходит не всем. Но эти данные опровергают авторитетные специалисты.
Сейчас мы планируем отдельную встречу с медиками, родителями и благотворительными фондами. Возможно, нам удастся найти выход из этой сложной ситуации.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть