Надежда на волшебника? Малышу с СМА нужно лекарство за 150 млн рублей

2 сентября – день рождения маленького Кости Гепалова. Ему исполняется 2 года. Обычно на такие праздники детям дарят что-то яркое и веселое. Костя тоже ждал сюрприза, но необычного. Лучшим подарком для него стало бы лекарство, которое могло изменить всю его дальнейшую жизнь. Сегодня мы знаем, что такой препарат Костя не получит.

Тяжелый диагноз

Эта драматическая история началась с рождения малыша. Уже на 15-й день появились подозрения, что у ребенка серьезное генетическое заболевание. Еще через полтора месяца врачи поставили диагноз: «спинально-мышечная атрофия» (СМА).

«Сказать, что мы были в шоке – ничего не сказать, – тихо говорит мама мальчика Светлана Гепалова. – Мы – нормальная, адекватная семья. Муж– военнослужащий, я – экономист, сотрудник банка. Костя – желанный, долгожданный ребенок. Когда мы с мужем приняли решение, что у нас будет малыш, отнеслись к этому ответственно. Сделали целый ряд анализов, прошли определенные тесты. Ни один из них не показал возможных отклонений. Все было в норме. Поэтому известие о тяжелом диагнозе стало большим ударом».

Однако молодые родители не сдались. В поисках исцеления из Забайкалья, где они жили и где родился Костя, семья приехала в Петербург. Там, в знаменитом центре им. Алмазова, как раз запускали новую программу по лечению таких недугов и Гепаловы стали участниками эксперимента. Новые препараты помогли. Врачи сделали все возможное и сейчас мальчик сам держит голову, активно двигает ручками, дышит и ест. Это большой прогресс. Не требуется ему и искусственная вентиляция легких. Но это поддерживающая терапия – болезнь она не останавливает. Ножки малыша по-прежнему атрофированы и его «не слушаются».

По мнению Светланы, спасти ее сына может иностранный препарат «Золгенсма». В Европе он был зарегистрирован только в мае 2020-го года, а его появление в Америке стало настоящей сенсацией. Достаточно одного укола, который способен устранить саму причину заболевания. Если говорить просто, малышу вводят здоровый ген, который «сломался» еще при формировании будущего детского организма. Однако в России препарат не зарегистрирован и к тому же стоит космических денег. Сегодня это самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция обходится свыше двух миллионов долларов.

Спасение «смайликов». Лечение СМА оплатят из федерального бюджета Подробнее

Помощи не дождались

Письма с просьбой о помощи женщина написала во все инстанции вплоть до президента России. Прошла массу комиссий. Ситуация усугублялась тем, что по зарубежным стандартам ввести препарат ребенку нужно до двух лет. Косте два годика исполняется сегодня, 2 сентября. Понимая, что времени нет, петербурженка подала в суд на городской Комитет по здравоохранению. Соответчиком выступал Комитет финансов. Дело рассматривалось в Куйбышевском районном суде. После нескольких заседаний Фемида встала на строну властей. Маме мальчика отказали.

Одним из оснований был вердикт консилиума врачей ведущих детских клиник Петербурга, который состоялся 27 августа. Они не рекомендовали введение «Золгенсма», так как «сейчас у пациента наблюдается положительная динамика на других лекарствах». Если же менять препараты, что «при улучшении нежелательно», то «между их введением должен пройти срок — минимум 4 недели». Сама Светлана на совещании не присутствовала.

Примечательно, что в апреле представители тех же медучреждений выступали «за» применение дорого лекарства. Мешает и то, что в России оно не сертифицировано, не входит в соответствующие реестры, а значит выделить огромную сумму из городского бюджета практически невозможно. Не распространяются на покупку такого препарата и государственные субсидии. Также комитет по здравоохранению, в соответствии с принятыми регламентами, не может выступать даже инициатором подобной закупки.

Редкая Диана. Девочке, которой вы помогли 10 лет назад, нужен курс терапии Подробнее

«Забираем из кармана?»

Есть и другие оценки резонансной истории. Усиливаются голоса тех, кто считает: твердых подтверждений, что чудодейственный укол поможет одному маленькому пациенту до сих пор нет. В то же время на эти деньги можно реально вылечить сотни других детей.

«Не раз слышала такие разговоры, читала комментарии, – не уходит от сложной темы мама мальчика. – Да, нет гарантий, что после укола Костя встанет – и побежит. Но какое бы ни было состояние, ребенка должны лечить. То, что врачи сначала лекарство назначили, а потом свое решение отменили для меня удивительно. Но в любом случае считать деньги в такой ситуации – дико. Как будто мы их из кармана у кого-то забираем. Даже судья нас поддержала, указав представителям комитета, что назначение препарата и его стоимость никак не связаны».

«Очень хочу ошибиться, но я не уверена, что, если деньги останутся в бюджете, они будут тратится по назначению на больных детей, – продолжает Светлана Гепалова. – Достаточно посмотреть, сколько родителей собирают благотворительные средства на лечение своих детей. Они отчаялись получить помощь от государства и обратились просто к неравнодушным людям. Один пример. Моему Косте по закону требуется коляска, ее нам должны были купить на госсредства. Заявку мы подали еще в мае 2019-го. Прошел год и четыре месяца. До сих пор мы ничего не получили».

Надежда на волшебника?

Что сейчас? Как действовать родителям маленького Кости?

«В данный момент мы готовим апелляцию на решение суда и будем продолжать поиск средств (собрано свыше 10 млн – прим.ред.). Верю, что найдется волшебник, – говорит Светлана Гепалова. – У Кости стабильное состояние, но нынешнее лечение, к сожалению, не даст толчок к дальнейшему развитию организма. Прорабатываем все возможные варианты, уже связались с клиниками Германии и Венгрии».

Надежды не напрасны. По европейским нормам чудо-укол делают ориентируясь не на возраст, а на вес ребенка – до 21 кг. Костя сейчас весит 10 кг. Есть шанс помочь мальчику и в России. В июне Владимир Путин предложил ввести прогрессивную шкалу налогообложения. По распоряжению президента с января 2021-го ставку НДФЛ увеличат до 15% для лиц, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год. Полученные средства направят на лечение тяжелобольных детей, в том числе с диагнозом СМА. А значит надежда на исцеление у Кости остается...

Больше информации и Косте в официальной группе.

Слово ­«человек». Для коррекции строения челюсти Максиму нужен дистрактор Подробнее