Так Лена стала искать деньги для детей, больных раком. Первые 15 тысяч евро нашла, переворошив телефонный справочник. За долгие годы работы в школе она многих детей научила «доброму, вечному», и, слава Богу, они откликнулись. Помогли также родители бывших выпускников, коллеги, знакомые. Деньги собирали и прихожане одного из городских православных соборов, 4 тысячи евро передал францисканский монах.
Оказалось, что такой же проблемой в городе занимается еще один человек, программист Павел Гринберг. Он пришел к этому выбору через личное горе. У Павла к тому моменту уже был сайт и благотворительный фонд «АдВита» — «Ради жизни». Больше не было ничего. Как, впрочем, нет и до сих пор. Люди, которые ведут огромную организационную работу, звонят и пишут по всему миру, не имеют даже крохотной комнаты под офис.
Что бы вы делали, если бы за короткое время понадобилось собрать 20 тысяч евро? Друзья Павла и Елены вышли на одну из городских газет, и руководство редакции приняло решение выделить фонду «АдВита» бесплатный рекламный модуль. Опубликовали фотографию, контактные телефоны, счет. И через два месяца собрали для полуторалетнего Антоши Терехова сумму, необходимую для пересадки костного мозга. 112 человек перевели от 100 рублей до 10 тысяч долларов. Сейчас мальчик активно по.правляется.
— А как еще тогда можно было помочь Антоше? — удивляется Лена. — В семье трое маленьких детей, живут под Гатчиной, в деревне. Мама не работала, по.стоянно находилась с Антошей, в больнице. Отец трудится, но его зарплаты хватает, чтобы едва свести концы с концами. О каком дорогостоящем лечении могла идти речь?
Для курьера задерживают самолеты
А денег надо много, очень много. Месячный курс вифенда стоит 4 тыс. долл., кансидаса — 12 тыс. долл., томография обойдется в 5–25 тыс. руб., имплантанты в 5–15 тыс. евро. А еще постоянно нужна донорская кровь, иногда до десяти доноров в неделю на каждого ребенка, дорогие лекарства, если начнутся осложнения. Современные антигрибковые препараты, подавляющие, например, грибковый сепсис, стоят около 15 тыс. долл. за один курс. Бюджет выделяет на лечение одного больного на порядок меньше.
Но самое трудное — когда необходима пересадка костного мозга, без которой выздоровление невозможно. Если она состоится — у ребенка шанс выздороветь поднимается до 60 % и выше. Если нет — маленький человек умирает. Донора для пересадки можно найти в Международном регистре, там содержатся данные о 12 миллионах человек. Я пишу «можно», потому что порой из 12 миллионов никто не подходит. И это приговор.
Не нашлось донора для Никиты из Уфы, ну нет там такого генетического сочетания. Ни один не подошел и 12-летней Насте… Несколько дней назад не стало Илюши К., потому что он так и не смог дождаться единственно возможного варианта. У Вани три сестры, и ни одна не годится на столь важную роль. Статистика неумолима. Только около 15 % человек имеют доноров среди родственников, 15–20% могут найти их среди братьев и сестер, 5 % — среди кузенов, а вот на донора-родителя может рассчитывать всего 1 % заболевших раком.
Возможно, положение не было столь тревожным, если бы в России был свой регистр доноров, как во многих развитых странах. Выход один — пользоваться международным, а это очень дорого. Сначала нужно 5 тысяч евро, чтобы начать поиск, затем еще 10, чтобы трансплантант подготовить. Отдельная плата — за доставку.
Причем в Россию из любой точки земного шара его надо привезти за 48 часов. Иначе пациент, которому требуется пересадка, умрет. Ведь его собственный мозг «выжжен химией». Поэтому врач, который едет с необычным чемоданчиком, должен даже в случае нелетной погоды любыми путями до.браться до места назначения. Об этом знают экстренные и сервисные службы вокзалов, аэропортов. Если надо, диспетчеры задерживают вылет самолетов, отправление поездов. А еще курьеру требуются страховки, гостиницы, командировочные. Все это пытается обеспечить своим подопечным фонд «АдВита».
Равнодушны только власти
Сегодня о фонде хорошо знают люди, которых коснулась беда. Благодаря помощи одного из мобильных операторов фонд организовал диспетчерскую донорскую службу, и теперь диспетчер Ирина Сигачева может проинструктировать любого потенциального донора. Она всегда знает, какому ребенку в какой срок нужна определенная группа крови. Это очень важно, ведь каждому (!) из подопечных требуется переливание. Иногда одному больному в течение нескольких дней необходимы 10–15 доноров. Чтобы все состоялось, каждому, кто проходит трансплантацию костного мозга, требуется до 40 доноров. Хорошо, если ребенок из Питера и у него есть родственники и друзья, хотя их собрать тоже непросто. А если нет?
Недавно фонд «АдВита» на полмиллиона рублей, выделенный «Газпромом» как лауреату премии «Настоящий герой», приобрел тромбоцитарные системы — расходные материалы к аппарату для взятия клеток крови. На другие полученные полмиллиона купили лекарства. Только за медицинские перчатки для института, где проводят пересадки, выложили 54 тысячи рублей, сама государственная клиника такие деньги выделить не в состоянии.
А где же чиновники, которые должны отвечать за то, чтобы у пациентов были доноры, лекарства, оборудование? Ведь должен же кто-то решать проблемы, которыми занимаются Павел и Лена? Но ведомства постоянно остаются в стороне. Вроде и деньги из бюджета выделяются приличные, однако хитросплетение законов, норм, бюрократическая неразбериха только создают барьеры.
Скажем, ни в одной питерской клинике, где лечатся страдающие от рака дети, нет ставки психолога (для Запада это нонсенс). А они нужны всем: малышам, чтобы вернуть улыбку, родителям — чтобы вывести из шока и заставить действовать, докторам, чтобы хотя бы немного снять огромное давление ответственности и риска. Но такой ставки по штату не предусмотрено. Или последнее нововведение. Матери по уходу за ребенком теперь оплатят только 120 дней «больничного» в год. То, что лечение онкологического больного выходит за эти рамки, очевидно, не учитывается. Лечащие врачи-подвижники стараются, как могут, делают все возможное и невозможное, но и они находятся в тисках норм и параграфов.
Какой порядок на Западе? Как только человек очутился в разряде онкобольных, государство его выделяет в отдельную категорию и берет под опеку. Потому что такое лечение неимоверно дорого и человеку самому с ним не справиться. У нас, похоже, все наоборот.
Получение бесплатного рецепта, который полагается по закону, — проблема. Чтобы его выписали, надо пройти не одну инстанцию. Но и это полбеды.
— Хуже всего, — признается Елена Грачева, — когда приходишь в аптеку, а лекарств нет. По идее, если в аптеке отсутствуют необходимые медикаменты, вам их должны доставить через две недели. Но на деле такое ожидание порой растягивается на месяцы. «Можете подавать в суд» — говорят чиновники.
Делай, что должно
Зачем Лене с Павлом все эти хлопоты, нервотрепка, непосильный груз чужой боли? Зачем бесплатно стараться ради совершенно незнакомых людей? Ведь все, что они делают, — делают бесплатно в свободное от основной работы время. Праздников и выходных практически нет, времени на общение с близкими тоже, хотя у Лены, например, сын-второкурсник, муж, родители …
— Да я бы с удовольствием не занималась огромной перепиской, выстраиванием цепочек, поисками лекарств по всему миру, а просто навещала детей, играла с ними, — вздыхает Лена. — Но, откровенно говоря, не вижу, кто это сделает сегодня, кроме благотворительных фондов. Поймите, если детям, больным раком, в условиях современной медицины вовремя доставить все необходимые лекарства, обеспечить уход, многие будут жить. Нет — они умрут. Для нас и наших единомышленников в этой ситуации есть только один выход…
…Детей, больных раком, пока гораздо больше, чем тех, кто им помогает. Но в наших силах это изменить.
Контакт
Тел. +7(901) 3–0000–25 — благотворительная диспетчерская служба по донорству крови фонда «АдВита».
Тел. +7 (901) 30–88–728 — фонд «АдВита».
Тел. 8–800–200–0609 — всероссийская «горячая линия» по детской онкологии фонда «Счастливый мир».
Миллиарды на лекарства 
Научиться видеть хорошее. В институте им.Турнера делают уникальные операции 
Дожить до операции. Малышке Аделине Эренженовой нужны деньги, чтобы дышать