По данным Федеральной государственной информационной системы «Федеральный реестр инвалидов» (ФГИС ФРИ) за 2019 год, в Петербурге насчитывается около 18 тысяч детей с инвалидностью - от малышей до подростков. Примерно такое же количество ребят с выраженными нарушениями подобного статуса не имеют.
Большинству инвалидов очень нелегко встроиться в повседневную жизнь. Особенно маленьким. Какова жизнь «сложных» ребят, и как помочь им безболезненно влиться в общество, при этом чувствуя себя комфортно, - рассказывает основатель одного из центров развития и реабилитации детей Надежда Самойлова.
Не вписываются в стандарт
Артем Куртов, SPB.AIF.RU: Надежда, много ли в нашем городе детей с ограниченными возможностями?
Надежда Самойлова: В целом три процента среди общего числа инвалидов - дети. Это чуть более 18 тысяч от малышей до подростков с различными недугами. И примерно такое же количество ребят, имеющих выраженные нарушения, не имеют статуса инвалидности. Некоторые родители не видят смысла ее оформлять, ссылаясь на недостаток времени и сил. Многие отказываются делать это, боясь «ярлыков» или отрицая наличие заболевания в надежде на скорую нормализацию. Однако таким детям невероятно сложно адаптироваться в коллективе. Так, ребенку с гиперактивностью трудно усидеть в классе, из-за чего у него падает успеваемость, а в итоге родителям могут посоветовать сменить детсад, потому что такой малыш неудобен для воспитателей. Получается, это свойство мешает жить ребенку, затрудняет формирование его личности.
- Почему ребятам с особенностями развития так сложно адаптироваться к учебному процессу?
- Государство - огромно. А программы для всех учебных заведений страны составляют всего несколько НИИ. На базе усредненной нормы создаются универсальные программы.
А ведь 2% малышей - дети-инвалиды, 2% - гении, еще 16% - с трудностями (такими, например, как СДВГ - синдром дефицита внимания и гиперактивности) и 16% - одаренные дети, которые учатся в спецшколах с углубленным изучением каких-либо предметов. Оставшиеся чуть более 60% школьников вписываются в созданные образовательные рамки, а ребята с особенностями развития - нет, и испытывают в обучении трудности.
Еще одна причина сложностей, которые приходится преодолевать особенным детям в школе, - ориентированность на успех. Большинство родителей считают, что их чадам не должно мешать ничего. И если вдруг в классе появляется ребенок, которому нужно несколько раз повторить, объяснить, уделить чуть больше внимания, чем остальным, взрослые начинают возмущаться. И это серьезная проблема.
- А часто бывают ситуации, когда в детском саду или школе, мягко говоря, не стремятся работать с такими детьми?
- Да, такие случаи нередки. Большинство наших воспитанников именно такие: они получили распределение, а через неделю мамам-папам аккуратно намекают, чтобы забрали документы. Особенные детки - это зачастую непрерывный крик, царапанье, непослушание. А в школе - либо гиперактивность, либо замкнутость в себе и неприятие учебных программ.
Избежать изоляции
- Как выйти из такой непростой ситуации?
- Существуют социальные учреждения, которые помогают таким ребятам адаптироваться и социализироваться. В центре мы помогаем малышам, у которых так называемые сочетанные, то есть множественные нарушения. Они находятся со сверстниками, учатся общаться друг с другом, занимаются всем, что изучают их здоровые сверстники: рисованием, музыкой, лепкой, физкультурой, основам математики. Кроме того, смотрим, какие у ребенка трудности, и работаем с ним индивидуально. Весь этот комплекс мер помогает детям через какое-то время безболезненно влиться в коллектив и чувствовать себя комфортно.
Огромное подспорье в адаптации сложных детей - система тьюторства, которую начали внедрять в нашей стране около пяти лет назад. Тьюторы - сопровождающие, помогающие ребятам разных возрастов интегрироваться в коллектив, решают возникающие проблемы. В вузах по этой специальности уже начали готовить педагогов. Пока все упирается в финансирование: несмотря на то, что каждый ребенок имеет право на бесплатного тьютора, получить такого помощника в реальности оказывается очень непросто.
В нашем саду два года занимался мальчик с аутизмом легкой формы. Мы подготовили его к поступлению в школу: научили читать, писать, коммуницировать со сверстниками. Тьютора ему предоставили, но через два месяца забрали со словами: адаптация закончена. Ребенку пришлось перейти на домашнее обучение, так как процесс адаптации закончен все-таки не был.
- А разве вредно детям с ограниченными возможностями учиться на дому?
- Само домашнее обучение в целом неплохо. Насколько я знаю, около двух тысяч детишек в Петербурге занимаются по такой программе. С ними работают индивидуально, при этом ребята посещают кружки, секции, продолжают общаться со сверстниками. Но для инвалидов подобный курс может привести к неприятным последствиям - страшна изоляция от общества. Представьте - ребенок в течение 11 лет заперт дома. Когда он вырастет, не будет знать, как вести себя в коллективе, понимать многих моментов, которые привычны для обычных людей.
- А какую помощь детям-инвалидам оказывает государство? Где им помогают адаптироваться, кроме ваших детских садов?
- Существуют государственные детские сады, и они с каждым годом становятся лучше. Но есть проблема - как правило, предназначены эти учреждения для конкретных нарушений: речи, зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата. Для детей со множественными (сочетанными) нарушениями подходящих учебных заведений практически нет. Вот я и решила открыть детский сад - именно для таких деток.
Впереди большие победы
- Вашему детскому садику уже более пяти лет. Расскажите, как он создавался и что заставило вас сменить профессию?
- У меня экономическое образование, и я работала бухгалтером. Но после рождения второй дочери - у нее ДЦП - все изменилось. Несколько раз мне предлагали отказаться от Лесаны, врачи предупреждали, что девочка вырастет «овощем». Через два года мы столкнулись с ситуацией, когда нас отказывались брать в детские садики. Чтобы помочь Лесе и таким же, как она, деткам, мы открыли свой. Сейчас у нас занимаются 40 ребят. В феврале удалось встретиться с Александром Бегловым, и он выделил для нас новое большое помещение. Наконец-то город на нас обратил внимание и оказал огромную поддержку! После ремонта в здании на улице Трефолева мы сможем принять более 200 человек. Надеемся, что в ближайшее время удастся войти в реестр поставщиков социальных услуг, и тогда мы сможем предоставлять обучение для деток бесплатно за счет государства.
- Расскажите о тех, кто благодаря занятиям в вашем центре смог влиться в общество и преодолел трудности адаптации?
- Пятилетний Даня пришел к нам заниматься после того, как ему не удалось прижиться в коррекционном саду. Он был очень шумным и всем мешал. Все это время доктора советовали родителям отдать ребенка в специальное учебное заведение. После года работы с нашими специалистами мальчика взяли в обычную школу, где он успешно обучается по сей день.
Четырехлетний Саид пришел к нам с аутизмом, который вызвал серьезные проблемы: лишний вес, неумение пользоваться туалетом, он не мог поднять ногу, чтобы ходить по лестнице. Через несколько месяцев мальчик ползал по шведской стенке, а к семи годам начал читать и писать. Сегодня он ходит в школу, и для нас всех это огромная победа!
У Артема были трудности с поведением, и он совсем не говорил. Теперь учится писать и четко произносит слова. Надеюсь, в следующем году мальчик сможет пойти учиться в обычную школу.
- Как считаете, когда-нибудь наступит время, когда деткам с особенностями станет комфортно и удобно жить?
- Уверена - так и будет! Во-первых, этому поспособствуют технологии, которые с огромной скоростью движутся вперед. Виртуальная реальность, техника, которая позволяет озвучивать голос, коляски с электроприводом помогут инвалидам постоянно находиться в социуме. Во-вторых, не стоит на месте медицина. Одна кохлеарная имплантация чего стоит - этот медицинский прибор позволяет компенсировать потерю слуха. Все вместе поможет детям не чувствовать свою ограниченность, быть такими же, как и большинство сверстников.
Недетская проблема. Почему место в детском саду становится роскошью? 
Глаз не спускать. Как уберечь ребенка от травм? 
Уже не приют, еще не дом. Как детей-сирот готовят к самостоятельной жизни 
«Я не умею быть мамой». Как помочь семьям в разрешении конфликтов? 
Новые школы, новые предметы. Каких изменений ждать в новом учебном году