«Хотел бы выразить Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов своё восхищение тем, что было сделано за 19 лет», - сказал президент Дмитрий Медведев, посетив на днях просторное здание на пр. Обуховской Обороны, 199.
Сегодня под крылом
ГАООРДИ 81 организация, её услугами пользуются 15 тыс. человек. Здесь поддерживают тысячи детей, чья судьба с самого рождения сложилась непросто.
- Одна из главных наших побед - за эти годы значительно изменилось общественное мнение, - говорит бессменный президент ассоциации Маргарита Урманчеева. - Раньше о проблемах детей с ограниченными возможностями говорилось крайне мало. Когда же появилась постоянная, широко действующая сила, отношение петербуржцев начало меняться: от настороженности до сочувствия, приятия и понимания.
Закон… унижает?
- "АиФ-Петербург": Ваши воспитанники и с главой государства тоже общались запросто. Предложили ему порисовать, заняться бисероплетением.
- Мы к визиту специально не готовились. Занятия проходили, как обычно, - никаких потёмкинских деревень. Президент проявил искренний интерес, а дети это хорошо чувствуют. Они же чистые души и не разделяют людей по рангам. Медведев увидел, что рисуют кошку, и тут же отреагировал: «И у меня есть кот». А на предложение сплести что-то из бисера серьёзно заметил, что у него нет навыков такой тонкой работы. Так что диалог был на равных.
- "АиФ-Петербург": Странное дело: все хотят детям добра, во имя будущих поколений в стране запускаются многомиллионные проекты. В то же время государство не стесняется экономить на самых маленьких. Долгое время пособие было 70-100 рублей, а женщина, ждущая малыша, серьёзно теряла в заработке. Сейчас у чиновников новый тренд - родителям, чтобы получить пенсию ребенка-инвалида, надо доказывать, что они не потратят их на водку и развлечения. Об этом говорили с президентом?
- Подробно. Поднимались вопросы и льготного налогообложения благотворительных организаций, потребность в авиаперевозках больных детей в критических случаях, механизмы финансирования при приобретении редких лекарств. Передали и жалобы родителей на то, что в российских больницах катастрофически не хватает рядового медперсонала.
Что касается разрешения от органов опёки, необходимого для получения пенсии в 5 тыс. руб. ребенка-инвалида, - это инициатива чиновников Пенсионного фонда. Они ссылаются на Семейный и Гражданский кодекс, но каждая опёка подчас сама решает, какие справки хочет увидеть: из школы, форму 7, 9, документы обоих родителей. Если же отец и мать прописаны в одном районе города, а проживают в другом, то надо, оставив больного сына или дочку, преодолеть десятки километров и отстоять за бумагами длинные очереди.
- "АиФ-Петербург": Но среди родителей действительно встречаются такие, кто пропивает детские деньги...
- Выявлять их как раз и должны органы опёки. Однако чиновнику удобнее записать в нерадивые всех, чем выработать понятную и грамотную схему, не зависящую от мнения конкретного исполнителя. Большинство родителей, которые заботятся о ребёнке-инвалиде, - самоотверженные, преданные люди. А закон обрекает их на неудобства и унижения. Обо всём этом мы написали в прокуратуру, федеральные органы власти, говорили и президенту. Он дал поручение правительству и уполномоченному по правам ребёнка в России разобраться.
Шире круг
- "АиФ-Петербург": Много лет говорится о доступности городской среды, но мало что меняется…
- Здесь действительно много проблем, чего стоит один транспорт. Но в Санкт-Петербурге всё же многое делается, чтобы облегчить жизнь инвалидам. Честно скажу, делается гораздо больше, чем в Москве и других регионах. Только в нашем городе, например, выстроена система социально-реабилитационных центров. Это работает, повторю, и на изменение общественного сознания. Раньше наши родители не хотели даже ездить на транспорте, ходить в театр, опасались косых взглядов, бестактных слов. Сейчас в наших подопечных просыпается чувство собственного достоинства. Мы проводим школы для родителей, а раньше учили их не вступать в оскорбительные диалоги. Теперь они сами могут защитить себя и своего ребёнка.
- "АиФ-Петербург": Ваши дети ломают многие стереотипы. Несмотря на тяжёлые диагнозы, участвуют в различных соревнованиях, фестивалях, выезжают на отдых. Как вы этого добиваетесь в условиях, когда город почти не приспособлен для инвалидов?
- Стараемся как можно больше вовлекать их в активное общение, вырвать из вынужденной изоляции. У нас существуют десятки таких проектов! Программа «Шире круг», «Царскосельский вернисаж», «Кино без барьеров»… 11-13 мая, например, в шестой раз на базе туристического клуба «Лена» в Лосево провели военно-патриотический слёт. В походах, соревнованиях по стрельбе, ориентированию участвовали более 150 человек. Это подростки и молодёжь из психоневрологических интернатов, центров социальной реабилитации. Приехали даже тяжёлые дети. На один день, правда, но вечером они уезжали совершенно с другим настроением.
Не хожу. Но летаю!
- "АиФ-Петербург": Знаю, что в вашей ассоциации есть даже секции дайвинга и скалолазания!
- И они очень востребованы. Мы ходим в походы, на лыжах, разрабатываем реабилитационный туризм. Есть программа и временной занятости по освоению профессиональных навыков. Иногда родители даже не верят в своих детей, а они творят чудеса. Один из мальчишек с синдромом Дауна посещал наши мастерские и стал расписывать вазы и тарелки. Получаются удивительные, ни на что не похожие орнаменты, сюжеты. О таких говорят: «Не хожу. Но летаю!»
- "АиФ-Петербург": У вас работает и удивительный театр «ШедЭврика».
- Здесь действует принцип: не обязательно быть «звездой» - главное общаться, творить, пробовать независимо от физических и интеллектуальных способностей. Работа ведётся в небольших группах, где режиссёр может уделить внимание каждому, на занятиях присутствует и психолог. Проводятся психологические тренинги для молодёжной группы и родителей.
Ежегодно «ШедЭврика» выпускает новый спектакль, который создаётся на основе идей самих ребят: от сценария до эскизов, декораций и костюмов. Часто выступаем в обычных школах. Надо видеть, как меняются «нормальные» ученики. Сначала встречают настороженно, потом смотрят спектакль на одном дыхании, а затем начинается такое общение! Глаза горят и у тех, и у других, болезни просто не существует. Кстати, в Англии, где взята модель, такому театру даёт заказ Министерство образования и оплачивает эту работу. Это настоящие уроки добра. Хотелось бы, чтобы они прижились и в нашем обществе.
Путин намерен создать условия для дистанционного обучения детей-инвалидов