Саше Фирсовой 17 лет. Симпатичная, спокойная девушка, которая любит рисовать, готовить (первым обедом порадовала домашних в 6 классе), обожает музыку, вышивает, мечтает стать доктором.
И только в глазах - застывшая тревога. У Саши - тяжёлая редкая болезнь, гипертензия лёгких. С 2-х лет она на инвалидности и с самого рождения ведёт борьбу за жизнь.
Едва появившись на свет, малышка оказалась на двухнедельной искусственной вентиляции лёгких, ещё месяц - в инкубаторе. Родителей откровенно готовили к худшему. Затем - непрекращающаяся череда болезней, одна серьёзнее другой. Начались капельницы, уколы и голодный рёв - Сашеньку можно было кормить только кефиром. Девочка перенесла две тяжелейших операции, одна из которых, высшей категории сложности, длилась 6 часов.
Сплошные «нельзя»
Спасибо врачам Санкт-Петербургской педиатрической академии, хирургу Борису Севрюгову, подарившему ребёнку жизнь, но и они никаких гарантий не давали. Говорили только одно слово: «нельзя». Нельзя бегать, прыгать, уставать, загорать, а питаться можно лишь по строжайшей диете. Молоко, например, только козье. Чтобы выходить внучку, бабушка на даче завела целое хозяйство, кур, козочек, благо, жили они тогда уже в Сосновом Бору.
И девочка выкарабкалась, а потом и вовсе, казалось, пошла на поправку. Как вдруг грянула новая беда. День
5 мая 1996 года мама Саши не забудет никогда.
- Хотели устроить праздник для дочери, ей скоро исполнялось два годика, - рассказывает Ольга. - Саша сидела в кроватке, я убирала квартиру. Не успела оглянуться, слышу крик. Прибежала - ребёнка рвёт кровью, вся кровать в страшных запёкшихся сгустках.
Снова реанимация, надежда на врачей.
Как это время прожили родители Саши, как боролись с безысходностью, знают лишь они сами. Даже рассказать о своём горе они не могли, потому что оба - глухие. Родившись абсолютно здоровыми детьми, Сергей в
3 года, а Ольга в 7 лет перенесли инфекционный менингит. Ольга оглохла за сутки… Познакомились молодые люди на предприятии, где трудились инвалиды по слуху. Кстати, сейчас они вспоминают то время, как одно из лучших. Работа была хоть и монотонная, но хорошо оплачиваемая и востребованная. Детали, которые делали инвалиды, ждали предприятия всей страны. Оля зарабатывала 330 руб., на уровне профессорского жалованья, а Сергей ещё больше. Оба получили высшее образование, Ольга юрист, а Сергей психолог системы социального обеспечения. Внутри общества тоже кипела культурная жизнь, на одном из вечеров они и встретились. Родился долгожданный, выстраданный ребёнок. Перед этим несколько беременностей закончились на 20-й неделе…
Сейчас Ольга и Сергей общаются с миром в основном через крёстную Саши Светлану Пушкарёву, доброго ангела-хранителя этой семьи. Ангел очень нужен, потому что испытания их не оставляют.
Пульс - 100 ударов в минуту
Когда Саше исполнилось 11, несчастье постучалось к Фирсовым с новой силой.
- Я сама стала замечать, что не могу без одышки подняться на второй этаж, - рассказывает Саша. - Прихожу со школы и засыпаю. Родители даже думали, что лентяйничаю, но потом увидели, что дело совсем в другом. У меня болело сердце, а пульс стучал, как бешеный, 100 ударов в минуту.
Удивительно, но местные эскулапы, осмотрев девочку, всё списали на подростковый возраст и посоветовали… пить настойку из пиона. Фирсовы хотели обследоваться в центре им. Алмазова, но их поставили в хвост очереди длиною в год. Или предложили заплатить за услугу, однако 40 тыс. руб. у инвалидов просто не было. Ещё полгода они добивались, чтобы дали направление в Первую детскую больницу. Там Саше, наконец, провели зондирование сердца и лёгких. Страшный диагноз подтвердился - первичная лёгочная гипертензия. Это значит организм на пределе: в сосудах лёгких очень высокое давление, и резкое ухудшение может наступить в любой момент. Тем не менее в выписке сделали заключение: в медикаментозной терапии не нуждается. Явка через год.
Для Ольги и Сергея наступило полное отчаяние. Что им делать? Сколько Саша уже больна, а главное, как спасти ребенка, кто поможет? Хорошо, что девочку без промедления приняли в Педиатрической академии, установили полный контроль, подобрали дозу силденафила, больше известного как виагра. Но и кудесники из академии развели руками - заболевание очень редкое, мало изученное, в России специалистов почти нет.
И предложили искать возможность обследования и лечения на Западе.
Цена жизни
Но где взять для этого деньги? Много денег. Ольга трудится штамповщицей, таскает железки в два метра длиной, однако после восьмилетнего «простоя», когда её никуда не брали, считает это почти счастьем. Сергей, с прекрасными задатками художника, - маляр. Кроме того, растёт ещё одна дочь - 6-летняя Алёнка, которая тоже часто и подолгу болеет, один из диагнозов - бронхиальная астма.
Сейчас Саша Фирсова держится на виагре. Одна таблетка - 560 руб. Приобрести месячную дозу для небогатой семьи сложно, но выхода нет - в перечень льготных лекарство не входит. Да и не тот это препарат, который лечит. Он только поддерживает давление в допустимых пределах. Необходимы медикаменты нового поколения, но прежде всего - полное обследование, где будут подобраны жизненно важные лекарства в точных дозировках. Такой комплекс согласилась выполнить клиника в немецком Гисене. В Сосновый Бор пришло приглашение из Германии, Сашу там ждут уже в августе. Стоимость обследования с госпитализацией в 21 день обойдётся в 31 500 евро. Требуются также средства на билеты, проживание в другой стране, услуги сурдопереводчика. Собрать такую сумму родители Саши не в состоянии, но отказаться от надежды на спасение дочери ещё сложнее. Они надеются, что Саша победит болезнь - будет учиться, любить, станет доктором. Ей ведь только 17, вся жизнь впереди…
Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 15 тыс. евро на обследование и лечение Саши Фирсовой в клинике г. Гисен.
Тем, кто хочет помочь
Для тех, кто решился поддержать подопечных газеты «Аргументы и факты - Петербург», мы публикуем банковский счёт фонда:
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»,
Номер счета 40703810940170358401
в ОАО «Промсвязьбанк»
г. Москва
ИНН 7701619391
КПП 770101001
БИК 044583119
Корр. счет 30101810600000000119
Назначение платежа: «Благотворительный взнос для Фирсовой Александры. НДС не облагается»
Телефоны: 8 (901) 584-67-57, (495) 646-57-75 (доб. 4639)
dobroe@aif.ru
Смотрите также:
- Детская онкология в Петербурге излечима на 80 процентов →
- Жить, как все. 10-летней Леокадии Петровой нужна помощь →
- Очень хочется жить! →