Потолок, как небо
Напомним: хоспис - это медицинское учреждение, где неизлечимо больные получают достойный уход.
В центре, который в 2010 году построили на месте бывшей Куракиной дачи, для этого созданы все условия.
- У нас открыт круглосуточный стационар для 18 детей, где срок пребывания зависит от потребностей ребёнка, и ещё 10 находятся в режиме дневного пребывания, - рассказывает Ольга Шаргородская, заведующая социально-психологической службой. - Работает отделение интенсивной терапии, можно выполнить УЗИ, снять кардиограмму, дети проходят психологическую, социальную реабилитацию, есть возможность передохнуть и у родителей.
Чтобы оказывать маленьким пациентам необходимую помощь, здесь применяются особые методики и оборудование. Даже привычные вещи имеют нестандартную конструкцию. Например, велосипеды. На первый взгляд, обычные трёхколёсные. Но они сделаны так, что при помощи различных поддержек и ремней могут «крутить педали» и дети, которые сами не передвигаются. А для такого ребёнка каждое движение втройне полезно. При нас 8-летнего Мишу мама из инвалидной коляски посадила на такой велосипед, пристегнула, и мальчик поехал!
Давно доказано: много значит сама обстановка, в которой находятся пациенты. Здесь все палаты и коридоры оформлены по индивидуальному проекту, в спокойных, хорошо действующих на нервную систему тонах. Даже в медицинском блоке потолок в виде неба, чтобы скрасить однообразие и монотонность больничной жизни. Везде бесшумные лифты, в палатах установлены кровати со специальными подъёмниками, есть и небольшой бассейн. Для таких детей очень важно снять спазмы, напряжение - это помогает сделать многофункциональная ванна с гидромассажем. Она также может превращаться в спа-капсулу, инфракрасную сауну, лечить при помощи запахов и цвета. На это работает и сенсорная комната: по-настоящему волшебное место, где воздействие идёт на все органы чувств. При таком подходе терапия становится более эффективной. Уютно обставлен и каминный зал, имеется небольшая библиотека, храм.
Снимаем мультики!
Но спасают не только лекарства. Дети, их родители здесь постоянно чувствуют любовь и заботу. С ними играют, занимаются, используя лучшие методики в этой области. 24 октября, например, здесь снимали… мультфильм.
- 28 октября проходил Международный день анимации, - говорит Ольга Субарева, социальный педагог. - Мы и подумали, а почему бы нашим детям не создать свои мультики?
Сказано - сделано. В гости к ребятам пришла сотрудник студии детской анимации «Птица-небылица» Ольга Коршунова и работа закипела. За два дня сняли 73 кадра. Сюжет взяли простой и вечный. Из пластилина (особой мягкости, не требующего усилий при сжимании) дети лепили зайцев, мишек, солнышко, фигурки мамы и папы. А затем каждый персонаж занимал своё место на вечнозелёном дереве жизни. Процесс оказался настолько увлекательным, что маленькие «операторы» не хотели уходить. Фильм смонтировали и показали всем обитателям хосписа. Получилось здорово.
А питание? Оно здесь пятиразовое. Каждый день несколько видов салатов, напитков, десертов, супов и горячих блюд. Всё домашнее, очень вкусное. Хотя в основном речь идёт о лечебном меню и щадящих диетах.
- Для таких деток очень важна калорийность, точная норма жиров, белков, углеводов, которые поступают в организм. Все эти требования мы строго соблюдаем, - разъясняет Екатерина Смирнова, заместитель шеф-повара. - Некоторые дети питаются через зонд, значит, пища должна быть жидкой, но вкусной и не однообразной. А бывает, что вообще ничего нельзя, кроме каши, протёртых фруктов или овощей, после химии состояние подавленное. Тогда стараемся празднично оформить такую кашу и поднять настроение.
Работа в хосписе требует особых душевных сил, и было приятно видеть вокруг много молодых лиц. Та же Екатерина Смирнова, повар экстра-класса, занимала хорошую должность в компании, устраивающей банкеты и приёмы для вип-персон. Но затем познакомилась с руководителем хосписа отцом Александром Ткаченко и теперь кормит больных детей.
Социальный педагог Ольга Субарева пришла сюда полтора года назад. По профессии она этнограф, закончила университет. Однажды как волонтёра её попросили помочь тяжело больным. Уйти она уже не смогла. Сейчас организует групповые мероприятия, экскурсии, тематические недели.
- Эти дети кажутся беспомощными, но на самом деле от них исходит мощная энергетика, - говорит Ольга. - Здесь гораздо больше, чем в каком-либо другом месте, чувствуешь свою необходимость. Нельзя притворяться, быть добреньким, все чувства открыты, обострены и предельно искренни. Понимаешь: этим детям помощь нужна здесь и сейчас. Потом может быть поздно.
Мир из инвалидной коляски
По-разному справляются со своей бедой и семьи, многие замыкаются, но большинство рук не опускает. Мы разговорились с Валентиной Сергеевной, бабушкой 9-летнего Саши (имена изменены). Они в хосписе уже второй раз.
У внука врождённая миопатия нижних конечностей. Генетический сбой, говорят врачи. С недугом они стали бороться, как только узнали страшный диагноз. Тогда Саше было два года. Добавились и другие тяжёлые отклонения, например, эхолалия.
- Особенность болезни в том, что с возрастом она прогрессирует, остановить этот процесс нельзя, - уже спокойно говорит Валентина Сергеевна. - Поэтому на семейном совете решили: пока Саша может передвигаться, воспринимать мир, мы постараемся показать ему как можно больше. Так что на месте не сидим. Уже съездили с Сашей в парижский «Дисней-лэнд», побывали в Европе, на отдыхе в Египте, Турции. Он ходил в коррекционный детский сад, а сейчас посещает школу.
- За это время я убедилась, сколько отзывчивых людей вокруг, - продолжает бабушка мальчика. - Нам очень была нужна специальная коляска. Такие выпускают в Англии, но как её приобрести? И тогда моя дочка, мама Саши, через социальные сети обратилась ко всем с просьбой о помощи. Нас услышали. Один из соотечественников, живущий в Лондоне, купил коляску и прислал её нам. На всё про всё ушёл месяц. А ведь мы даже не видели этого человека…
Мнение
Анастасия Мельникова, заслуженная артистка РФ, депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга:
- Почему надо помогать таким детям? Иначе неинтересно жить. Попытаться сделать что-то для других - в этом и есть смысл бытия. Мне, например, исключительно для себя жить ненужно. Сегодня с тобой всё хорошо? Но что будет завтра, никто не знает. Многие говорят: я плачу государству налоги, вот пусть оно и раскошеливается. Но часто такой помощи недостаточно. Однако людям, которые на это упирают, впору лечить душу. Мне кажется, надо жить не с ощущением, что тебе все должны, а наоборот - ты обязан. Своему ребёнку, постаревшим родителям, которые подарили жизнь, научили и воспитали, нашему городу, России. Поэтому если есть сегодня возможность - помоги. Будет время, тебя тоже поддержат другие.
После надежды. Как проходят будни в петербургском хосписе 
Терпеть и не лениться. Борцы рассказали, каким спортом заняться детям 
Наталья Водянова: «Мы с сестрой Оксаной были абсолютными изгоями» 
Все о СПИДе и наркотиках