До нынешнего лета несовершеннолетним инвалидам необходимые документы оформлялись в поликлинике по месту жительства. А теперь, для того чтобы подтвердить инвалидность, нужно обежать уйму врачей, порой не имеющих отношения к диагнозу (например, у девочки с удаленной почкой проверяется зрение и слух). То есть пробежать марафон, который и здоровый-то человек едва выдерживает. А когда все бумажки будут собраны, городская медико-экспертная комиссия решит, продлевать ребенку инвалидность или не надо.
Вот конкретный пример. У мальчика врожденное заболевание поджелудочной железы, связанное с генной мутацией, - муковисцидоз. Железа не вырабатывает необходимые для переработки пищи ферменты, и чтобы ребенок жил, ему необходимо постоянно принимать ферменты в виде препаратов и соблюдать жесткую диету. Из рациона полностью исключаются хлебобулочные изделия, молоко, злаки и продукты, их содержащие, плюс все, в чем могут оказаться консерванты (колбаса, ветчина, буженина, сыр, масло).
В общем, кроме дорогостоящих лекарств, ребенку постоянно нужно покупать особые продукты, что само по себе уже серьезная проблема. Мама рассказала, что только пенсия по инвалидности и льготы (бесплатный проезд в транспорте, телефон, свет) помогли сводить концы с концами и добросовестно выполнять рекомендации врачей. Мальчик с неизлечимой болезнью смог поступить в нормальную школу и выглядит как здоровый человек. Но недавно их лишили этой поддержки - не подтвердили инвалидность. Медико-экспертная комиссия, оценив "цветущий" вид ребенка, решила, что в социальной защите государства он больше не нуждается и инвалидность ему ни к чему.
Получается буквально следующее: если у мальчика или девочки ярко выраженные симптомы какого-нибудь заболевания, то инвалидность продлевается. А если маленький инвалид хорошо выглядит благодаря заботе родителей и учится в нормальной школе, шансов остаться под опекой государства у него практически нет.
В чем же дело? Оказывается, бумажная канитель и обязательный вердикт комиссии - не просто врачебная блажь. В мае нынешнего года приказ Минздрава РСФСР 117 от 04. 07. 91, на основании которого инвалиды детства до совершеннолетия имели право на социальную защиту государства без специальных на то подтверждений, был отменен. Новоизданный приказ Минздрава РФ уполномочил местные органы социальной защиты населения решать судьбу этих детей (на свое усмотрение). Вот они и решают: ходишь - значит здоров.
Все доведено до абсурда: дети-инвалиды должны доказывать медико-экспертной комиссии, что неизлечимая болезнь до сих пор не излечена. Видимо, чиновникам-законотворцам показалось, что инвалидов детства у нас стало слишком много и государство вынуждено тратить на них большие деньги. Надо же помочь государству тратить их как можно экономнее!
Детдом нестрогого режима. Страну ждёт реформа для брошенных детей 
#ЯНЕАЛКАШ. Родители детей-инвалидов взывают к справедливости 
Одиночество - тоже болезнь 
Обратно к маме. Как поддержат детей, временно оставшихся без родителей?